AKTUALNOŚCI

UWAGA ZMIANA ADRESU PRWWR

Uprzejmie informujemy, że nastąpiła zmiana danych adresowych PRWWR. Aktualny adres: Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych ul. Rokietnicka 8 60-806 Poznań

Rozporządzenie Ministra Zdrowia

Dnia 5 grudnia 2014 r. weszło w życie Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie PRWWR.Na podstawie tego rozporządzenia istnieje obowiązek zgłaszania wrodzonych wad rozwojowych do PRWWR.
NEWSLETTER

  
Zapisz się na newsletter
wpisz e-mail i kliknij ok

Znaczenie rejestrów wad


Współczesna medycyna korzysta z postepującej globalizacji i obecnie rosnąca liczba krajów jednoczy wysiłki w celu rozwiązywania wielu trudnych i różnorodnych problemów medyczynych. Podstawową rolę w międzynarodowym współdziałaniu odgrywa zawsze wymiana informacji, a zwłaszcza ocena skali problemu. Gromadzeniu wiarygodnych danych służą prowadzone rejestry i bazy danych. Ich geneza, afiliacja i finansowanie są różnorodne. Rejestry i bazy danych powstają z inicjatywy ministerstw zdrowia, towarzystw naukowych, a także zespołów badawaczych.
Problemem, który w sposób szczególny kwalifikuje się do oceny poprzez prowadzenie rejestrów są wrodzone wady rozowjowe. Wady rozwojowe wystepują u 2-4% noworodków i są zasadniczą przyczyną zgonów niemowląt. Są także najczęstszą przyczyną niepełnosprawności fizycznej, często współistnieją z niepełnosprawnością intelektualną. Osoby z poważnymi wadami wymagają wieloletniej, wielokierunkowej i kosztownej opieki medycznej. Z tego względu od lat wielką wagę przykłada się do prowadzenia różnego typu rejestrów. Już w 1972 roku WHO zaleciła prowadzenie rejestrów chorób genetycznych, co można w znacznej mierze odnieść także do dużej grupy wad rozowojowych. Rejestry wrodzonych wad rozwojowych funkcjonują od lat w wielu krajach świata. Wydany po raz pierwszy w 1998 roku "World Atlas of Birth Defects" pokazuje, że rejestry wad wrodzonych prowadzone są w Europie, Azji, Ameryce Północnej i Południowej oraz w Australii.
Mimio długoletnich i wielokierunkowych badań klinicznych, doświadczalnych i epidemiologicznych etiologia wielu wrodzonych wad rozwojowych pozostaje ciągle nieznana. Na świecie trwają badania zmierzające do identyfikacji niekorzystnych czynników środowiskowych, które odgrywają istotną rolę w powstawaniu wrodzonych wad rozwojowych. Tylko przez pełną identyfikację dzieci z wrodzonymi wadami rozowojowymi i utworzenie rejestru wad, a także jego analizę można ocenić częstość wystepowania wrodzonych wad rozwojowych i ich rodzaje, a także można podjąć próbę identyfiakcji czynników szkodliwych. Monitorowanie wrodzonych wad rozwojowych w populacji umożliwia również ocenę zapotrzebowania na wielokierunkową opiekę medyczną nad dziećmi z poszczególnymi rodzajami wad wrodzonych, umożliwiając podjęcie adekwatnych działań profilaktycznych i leczniczych zmierzających do zmniejszenia skutków społecznych wrodzonych wad rozwojowych.
Prace zmierzające do monitorwania częstości wrodzonych wad rozwojowych prowadzone są na świecie od ponad 50 lat. Rejestry wrodzonych wad rozwojowych są obecnie rozpowszechnione w większości krajów wysokorozwiniętych.