AKTUALNOŚCI

UWAGA ZMIANA ADRESU PRWWR

Uprzejmie informujemy, że nastąpiła zmiana danych adresowych PRWWR. Aktualny adres: Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych ul. Rokietnicka 8 60-806 Poznań

Rozporządzenie Ministra Zdrowia

Dnia 5 grudnia 2014 r. weszło w życie Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie PRWWR.Na podstawie tego rozporządzenia istnieje obowiązek zgłaszania wrodzonych wad rozwojowych do PRWWR.
NEWSLETTER

  
Zapisz się na newsletter
wpisz e-mail i kliknij ok

PRWWR w EUROCAT


Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych (PRWWR) został w 2001 roku włączony w sieć rejestrów europejskich (EUROCAT), będąc tym samym częścią systemu monitorowania wad wrodzonych w Europie i na świecie.
Informacje o wadach wrodzonych w Polsce przekazane do EUROCAT są publikowane i umieszczone na stronie WWW, a poprzez EUROCAT przekazywane dalej do urzędów Unii Europejskiej, WHO i są punktem wyjścia dla europejskich i światowych programów monitorujących i profilaktycznych.
EUROCAT, który powstał w 1979 roku, jest Konsorcjum UE zrzeszającym rejestry wad (z krajów UE i spoza niej) spełniające określone kryteria, zapewniające wiarygodność danych. PRWWR jest najwiekszym rejestrem EUROCAT. Szczegółowe informacje dotyczące EUROCAT są umieszczone na stronie internetowej www.eurocat-network.eu. Aktualnie EUROCAT zrzesza 48 rejestrów. Baza danych EUROCAT znajduje się na University of Ulster w Irlandii Północnej, gdzie afiliowany jest Zespół Centralny EUROCAT. Dyrektorem Zespołu Centralnego jest prof. Helen Dolk. Przewodniczący rejestrów europejskich tworzą EUROCAT Association. EUROCAT Association wybiera Prezydenta EUROCAT (aktulanie dr Patricia Boyd) i 7 członków Steering Committee.

Cele EUROCAT:

  • dostarczanie informacji dotyczących epidemiologii wrodzonych wad rozwojowych w Europie,
  • koordynowanie działań i współpraca krajów europejskich w zakresie zbierania porównywalnych, kompletnych danych dotyczących wad rozwojowych; współpraca z rejestrami wad na świecie,
  • działania zmierzające do identyfikacji czynników teratogennych i źródeł ryzyka,
  • ocena efektywności podejmowanych działań w zakresie pierwotnej profilaktyki wad rozwojowych oraz przesiewowych badań prenatalnych,
  • współpraca i wymiana informacji mająca na celu poprawę opieki medycznej nad dziećmi z wrodzonymi wadami rozwojowymi i wypracowanie standardów postępowania profilaktycznego, diagnostycznego i terapeutycznego.

Coroczne spotkania rejestrów EUROCAT mają charakter roboczy i mają na celu utrzymanie wysokich standardów prowadzenia rejestrów krajowych i regionalnych, przedstawienie stanu badań oraz opracowywanie strategii działania EUROCAT. Co dwa lata EUROCAT  organizuje sympozjum naukowe poświęcone profilaktyce wad wrodzonych w wybranym kraju europejskim. W 2005 roku PRWWR był współorganizatorem 8th European Symposium "Prevention of Congenital Anomalies" połączonego z 20th EUROCAT Registry Leaders Meeting, goszcząc w Poznaniu ponad 280 osób z 21 krajów.

Dzięki członkostwu PRWWR w EUROCAT, Polska aktywnie uczestniczy w realizacji wspólnych celów dotyczących monitorowania i profilaktyki wad wrodzonych w Europie. Członkowie Zespołu wchodzą w skład komitetów i grup roboczych EUROCAT. Prof. Anna Latos-Bieleńska była w latach 2003-2007 członkiem EUROCAT Steering Committee.

Aktualne programy EUROCAT z udziałem Polski:

  • Artrogrypoza (Arthrogryposis Multiplex Congenita) - przyczyny i czynniki ryzyka,
  • Wrodzone wady rozwojowe oczu - epidemiologia, zróżnicowanie regionalne, problem wczesnej diagnostyki,
  • Zespół Fraser,
  • Wady rozszczepowe twarzy a ekspozycja na kwas walproinowy,
  • Wady rozszczepowe twarzy a ekspozycja na karbamazepinę,
  • Cukrzyca matczyna,
  • Wrodzone wady serca w Europie,
  • Wiek ojca a ryzyko wystąpienia wad rozowjowych,
  • Wrodzone wady rozwojowe jako przyczyna umieralności okołoporodowej,
  • Nieprawidłowości chromosomów płci,
  • Częstość występowania oraz monitorowanie tzw. zespołów "wartowniczych" w Europie.