UWAGA: ANKIETA EUROlinkCAT
Jesteś rodzicem (opiekunem) dziecka w wieku do 10 lat, które urodziło się z rozszczepem wargi (z/bez rozszczepu podniebienia), rozszczepem kręgosłupa, wrodzoną wadą serca, która wymagała interwencji chirurgicznej lub zespołem Downa? Możesz wziąć udział w anonimowej ankiecie przeprowadzanej w 10 krajach UE dotyczącej sytuacji dzieci z tymi wadami i ich rodzin. UWAGA: Ankieta jest aktywna do 14.07.2021!
Dowiedz się więcejAktualności
Rozpatrzenie informacji Ministra Zdrowia na temat planu dla chorób rzadkich
23 maja 2021Zapraszamy do obejrzenia posiedzenia Komisji Zdrowia z dnia 12.05.2021 r. "Rozpatrzenie informacji Ministra Zdrowia na temat planu dla chorób rzadkich – rozwiązania organizacyjne i finansowanie." https://www.sejm.gov.pl/sejm9.nsf/transmisje_arch.xsp?unid=649B9F0679EDBD94C12586CE004CB05A
O Rejestrze
Podstawą monitorowania wad wrodzonych w populacji, identyfikacji czynników ryzyka, działań profilaktycznych oraz działań zmierzających do poprawy opieki medycznej są rejestry wad wrodzonych. W Polsce jest to Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych (PRWWR).
Wrodzone Wady Rozwojowe
Wrodzone wady rozwojowe występują u 2-4% noworodków, będąc zasadniczą przyczyną zgonów niemowląt.
Dla Rodziców
Poradnie genetyczne i stowarzyszenia dla osób z wadami wrodzonymi w Polsce.
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Stowarzyszenia dla osób z wadami wrodzonymi
- Hospicjum perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Mamy prawo do wsparcia – projekt dla mieszkańców Poznania
Dla Lekarzy
Zgłaszanie wrodzonych wad rozwojowych u dzieci na formularzach zgłoszeń oraz drogą elektroniczną.
Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.
Realizacja: 