Zadaj Pytanie

Wyślij

O Rejestrze

PRWWR w EUROCAT

Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych (PRWWR) został w 2001 roku włączony w sieć rejestrów europejskich (EUROCAT), będąc tym samym częścią systemu monitorowania wad wrodzonych w Europie i na świecie.

Informacje o wadach wrodzonych w Polsce przekazane do EUROCAT są publikowane i umieszczone na stronie WWW, a poprzez EUROCAT przekazywane dalej do urzędów Unii Europejskiej, WHO i są punktem wyjścia dla europejskich i światowych programów monitorujących i profilaktycznych.

EUROCAT, który powstał w 1979 roku, jest Konsorcjum UE zrzeszającym rejestry wad (z krajów UE i spoza niej) spełniające określone kryteria, zapewniające wiarygodność danych. PRWWR jest najwiekszym rejestrem EUROCAT. Szczegółowe informacje dotyczące EUROCAT są umieszczone na stronie internetowej www.eurocat-network.eu. Aktualnie EUROCAT zrzesza 48 rejestrów. Baza danych EUROCAT znajduje się na University of Ulster w Irlandii Północnej, gdzie afiliowany jest Zespół Centralny EUROCAT. Dyrektorem Zespołu Centralnego jest prof. Helen Dolk. Przewodniczący rejestrów europejskich tworzą EUROCAT Association. EUROCAT Association wybiera Prezydenta EUROCAT (aktulanie dr Patricia Boyd) i 7 członków Steering Committee.

Cele EUROCAT:

  • dostarczanie informacji dotyczących epidemiologii wrodzonych wad rozwojowych w Europie,
  • koordynowanie działań i współpraca krajów europejskich w zakresie zbierania porównywalnych, kompletnych danych dotyczących wad rozwojowych; współpraca z rejestrami wad na świecie,
  • działania zmierzające do identyfikacji czynników teratogennych i źródeł ryzyka,
  • ocena efektywności podejmowanych działań w zakresie pierwotnej profilaktyki wad rozwojowych oraz przesiewowych badań prenatalnych,
  • współpraca i wymiana informacji mająca na celu poprawę opieki medycznej nad dziećmi z wrodzonymi wadami rozwojowymi i wypracowanie standardów postępowania profilaktycznego, diagnostycznego i terapeutycznego.

Coroczne spotkania rejestrów EUROCAT mają charakter roboczy i mają na celu utrzymanie wysokich standardów prowadzenia rejestrów krajowych i regionalnych, przedstawienie stanu badań oraz opracowywanie strategii działania EUROCAT. Co dwa lata EUROCAT  organizuje sympozjum naukowe poświęcone profilaktyce wad wrodzonych w wybranym kraju europejskim. W 2005 roku PRWWR był współorganizatorem 8th European Symposium "Prevention of Congenital Anomalies" połączonego z 20th EUROCAT Registry Leaders Meeting, goszcząc w Poznaniu ponad 280 osób z 21 krajów.

Dzięki członkostwu PRWWR w EUROCAT, Polska aktywnie uczestniczy w realizacji wspólnych celów dotyczących monitorowania i profilaktyki wad wrodzonych w Europie. Członkowie Zespołu wchodzą w skład komitetów i grup roboczych EUROCAT. Prof. Anna Latos-Bieleńska była w latach 2003-2007 członkiem EUROCAT Steering Committee.
 

Aktualności

Talidomid - największa tragedia jaką spowodowała sama medycyna

27 maja 2019

TVP Info: Ofiary niemieckiego leku walczą o odszkodowania za ogromne cierpienie.

Czytaj dalej

Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.

Realizacja: