Zadaj Pytanie

Wyślij

O Rejestrze

PRWWR w EUROCAT

Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych (PRWWR) został w 2001 roku włączony w sieć rejestrów europejskich (EUROCAT), będąc tym samym częścią systemu monitorowania wad wrodzonych w Europie i na świecie.

Informacje o wadach wrodzonych w Polsce przekazane do EUROCAT są publikowane i umieszczone na stronie WWW, a poprzez EUROCAT przekazywane dalej do urzędów Unii Europejskiej, WHO i są punktem wyjścia dla europejskich i światowych programów monitorujących i profilaktycznych.

EUROCAT, który powstał w 1979 roku, jest Konsorcjum UE zrzeszającym rejestry wad (z krajów UE i spoza niej) spełniające określone kryteria, zapewniające wiarygodność danych. PRWWR jest najwiekszym rejestrem EUROCAT. Szczegółowe informacje dotyczące EUROCAT są umieszczone na stronie internetowej https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/eurocat_enAktualnie EUROCAT zrzesza 36 rejestrów (Full Members i Associate Members). Od 2015 r. Rejestr Centralny EUROCAT znajduje się w European Commission's Joint Research Centre (JRC) w Isprze, we Włoszech.

Cele EUROCAT:

  • dostarczanie informacji dotyczących epidemiologii wrodzonych wad rozwojowych w Europie,
  • koordynowanie działań i współpraca krajów europejskich w zakresie zbierania porównywalnych, kompletnych danych dotyczących wad rozwojowych; współpraca z rejestrami wad na świecie,
  • działania zmierzające do identyfikacji czynników teratogennych i źródeł ryzyka,
  • ocena efektywności podejmowanych działań w zakresie pierwotnej profilaktyki wad rozwojowych oraz przesiewowych badań prenatalnych,
  • współpraca i wymiana informacji mająca na celu poprawę opieki medycznej nad dziećmi z wrodzonymi wadami rozwojowymi i wypracowanie standardów postępowania profilaktycznego, diagnostycznego i terapeutycznego.

Coroczne spotkania rejestrów EUROCAT mają charakter roboczy i mają na celu utrzymanie wysokich standardów prowadzenia rejestrów krajowych i regionalnych, przedstawienie stanu badań oraz opracowywanie strategii działania EUROCAT. Co dwa lata EUROCAT  organizuje sympozjum naukowe poświęcone profilaktyce wad wrodzonych w wybranym kraju europejskim. W 2005 roku PRWWR był współorganizatorem 8th European Symposium "Prevention of Congenital Anomalies" połączonego z 20th EUROCAT Registry Leaders Meeting, goszcząc w Poznaniu ponad 280 osób z 21 krajów.

Dzięki członkostwu PRWWR w EUROCAT, Polska aktywnie uczestniczy w realizacji wspólnych celów dotyczących monitorowania i profilaktyki wad wrodzonych w Europie. Członkowie Zespołu wchodzą w skład komitetów i grup roboczych EUROCAT. Prof. Anna Latos-Bieleńska była w latach 2003-2007 członkiem EUROCAT Steering Committee.
 

Aktualności

Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich

03 stycznia 2024

Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.

Czytaj dalej

Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.

Realizacja: