O Rejestrze
PRWWR w EUROCAT
Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych (PRWWR) został w 2001 roku włączony w sieć rejestrów europejskich (EUROCAT), będąc tym samym częścią systemu monitorowania wad wrodzonych w Europie i na świecie.
Informacje o wadach wrodzonych w Polsce przekazane do EUROCAT są publikowane i umieszczone na stronie WWW, a poprzez EUROCAT przekazywane dalej do urzędów Unii Europejskiej, WHO i są punktem wyjścia dla europejskich i światowych programów monitorujących i profilaktycznych.
EUROCAT, który powstał w 1979 roku, jest Konsorcjum UE zrzeszającym rejestry wad (z krajów UE i spoza niej) spełniające określone kryteria, zapewniające wiarygodność danych. PRWWR jest najwiekszym rejestrem EUROCAT. Szczegółowe informacje dotyczące EUROCAT są umieszczone na stronie internetowej www.eurocat-network.eu. Aktualnie EUROCAT zrzesza 48 rejestrów. Baza danych EUROCAT znajduje się na University of Ulster w Irlandii Północnej, gdzie afiliowany jest Zespół Centralny EUROCAT. Dyrektorem Zespołu Centralnego jest prof. Helen Dolk. Przewodniczący rejestrów europejskich tworzą EUROCAT Association. EUROCAT Association wybiera Prezydenta EUROCAT (aktulanie dr Patricia Boyd) i 7 członków Steering Committee.
Cele EUROCAT:
- dostarczanie informacji dotyczących epidemiologii wrodzonych wad rozwojowych w Europie,
- koordynowanie działań i współpraca krajów europejskich w zakresie zbierania porównywalnych, kompletnych danych dotyczących wad rozwojowych; współpraca z rejestrami wad na świecie,
- działania zmierzające do identyfikacji czynników teratogennych i źródeł ryzyka,
- ocena efektywności podejmowanych działań w zakresie pierwotnej profilaktyki wad rozwojowych oraz przesiewowych badań prenatalnych,
- współpraca i wymiana informacji mająca na celu poprawę opieki medycznej nad dziećmi z wrodzonymi wadami rozwojowymi i wypracowanie standardów postępowania profilaktycznego, diagnostycznego i terapeutycznego.
Coroczne spotkania rejestrów EUROCAT mają charakter roboczy i mają na celu utrzymanie wysokich standardów prowadzenia rejestrów krajowych i regionalnych, przedstawienie stanu badań oraz opracowywanie strategii działania EUROCAT. Co dwa lata EUROCAT organizuje sympozjum naukowe poświęcone profilaktyce wad wrodzonych w wybranym kraju europejskim. W 2005 roku PRWWR był współorganizatorem 8th European Symposium "Prevention of Congenital Anomalies" połączonego z 20th EUROCAT Registry Leaders Meeting, goszcząc w Poznaniu ponad 280 osób z 21 krajów.
Dzięki członkostwu PRWWR w EUROCAT, Polska aktywnie uczestniczy w realizacji wspólnych celów dotyczących monitorowania i profilaktyki wad wrodzonych w Europie. Członkowie Zespołu wchodzą w skład komitetów i grup roboczych EUROCAT. Prof. Anna Latos-Bieleńska była w latach 2003-2007 członkiem EUROCAT Steering Committee.
Aktualności
RUSZA NOWY PROJEKT EDUKACYJNY - PLATFORMA EKSPERCKA "CHOROBY RZADKIE OPTYMALNIE"
31 marca 2023W odpowiedzi na potrzebę praktycznego wsparcia zmian systemowych i klinicznych w obszarze chorób rzadkich, Polska Koalicja Medycyny Personalizowanej uruchomiła edukacyjną platformę ekspercką Choroby Rzadkie Optymalnie.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicjum perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Mamy prawo do wsparcia – projekt dla mieszkańców Poznania
- Wady układu moczowego
- Wady kostne kręgosłupa
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi