Dla Lekarzy
Rejestry wad wrodzonych umożliwiają monitorowanie wad wrodzonych w populacji, identyfikację czynników ryzyka, działania profilaktyczne oraz działania zmierzające do poprawy opieki medycznej . W Polsce od 1997r prowadzony jest Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych (PRWWR). PRWWR jest częścią EUROCAT, światowej sieci rejestrów zajmującej się monitorowaniem wad wrodzonych w Europie i na świecie.
Do Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych zgłaszane są dzieci, u których rozpoznano wadę rozwojową, a także dzieci z wadą rozwojową/wadami rozwojowymi martwo urodzone i niezdolne do życia oraz te, u których wadę rozpoznano prenatalnie.
Wada zgłaszana jest przez lekarza: elektronicznie poprzez portal internetowy https://www.register2.rejestrwad.pl lub poprzez formularz papierowy (forma papierowa obowiązuje do dnia 31.12.2019 r.). Forma elektroniczna wymaga wcześniejszej, jednorazowej rejestracji lekarza w Systemie Elektronicznej Rejestracji Wad. W toku rejestracji, lekarz wybiera dla siebie niepowtarzalną nazwę użytkownika (login) oraz hasło dostępu do Systemu.
Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 12 czerwca 2018 r. (pierwszy obowiązujący z 19 grudnia 2014 r.) w sprawie Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych nakłada obowiązek zgłaszania wrodzonych wad rozwojowych przez podmioty lecznicze wykonujące świadczenia zdrowotne w zakresie neonatologii, położnictwa, genetyki klinicznej, chirurgii dziecięcej, ortopedii, pediatrii, kardiologii dziecięcej, okulistyki, neurologii dziecięcej, otolaryngologii dziecięcej, intensywnej terapii dziecięcej, podstawowej opieki zdrowotnej, patomorfologii, chorób płuc, endokrynologii i diabetologii dziecięcej, psychiatrii dzieci i młodzieży nie rzadziej niż raz w miesiącu, do 15 dnia następnego miesiąca.
Fakt zgłoszenia wady u dziecka do Rejestru należy odnotować w Książeczce Zdrowia Dziecka w rubryce wady rozwojowe lub przy informacji o badaniach przesiewowych.
Aktualności
RUSZA NOWY PROJEKT EDUKACYJNY - PLATFORMA EKSPERCKA "CHOROBY RZADKIE OPTYMALNIE"
31 marca 2023W odpowiedzi na potrzebę praktycznego wsparcia zmian systemowych i klinicznych w obszarze chorób rzadkich, Polska Koalicja Medycyny Personalizowanej uruchomiła edukacyjną platformę ekspercką Choroby Rzadkie Optymalnie.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicjum perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Mamy prawo do wsparcia – projekt dla mieszkańców Poznania
- Wady układu moczowego
- Wady kostne kręgosłupa
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi