Zadaj Pytanie

Wyślij

O Rejestrze

Regulamin korzystania z danych PRWWR

PRWWR udostępnia zebrane dane do wykorzystania w celach badawczych przy jednoczesnym zapewnieniu pełnej poufności i ochrony danych osobowych.

Przed złożeniem wniosku o uzyskanie danych PRWWR zaleca się zapoznanie się z:

WAŻNE: PRWWR powstał jako projekt badawczy zamawiany przez Ministra Zdrowia, finansowany przez KBN (1997-2001). Od 2001 roku PRWWR jest rejestrem MZ. Zgłaszanie do PRWWR oparte jest na zasadach naukowych oraz wolontariacie, a zasoby Bazy Danych PRWWR powstały dzięki zbiorowemu wysiłkowi Lekarzy na terenie całego kraju, zgłaszających wady do Rejestru. W związku
z powyższym procedura uzyskiwania danych PRWWR jest następująca:

 

  1. Dostęp do danych dla celów naukowych dla osób współpracujących z PRWWR
    i zgłaszających wrodzone wady rozwojowe do PRWWR.


    Osoby takie proszone są o bezpośredni kontakt z Zespołem Centralnym PRWWR w sprawie rodzaju opracowań naukowych i zakresu danych z PRWWR.

     

  2. Dostęp do danych dla celów naukowych dla osób nie współpracującym z PRWWR.

    Podstawą ubiegania się o udostępnienie danych jest  przesłanie wypełnionego Wniosku
    o udostępnienie danych z PRWWR
     na adres info@rejestrwad.pl

 

Na podstawie informacji zawartych we Wniosku oceniona zostanie wstępnie możliwość realizacji planowanej analizy w oparciu o dane PRWWR. Zespół Centralny PRWWR skontaktuje się z Autorem Wniosku w sprawie ustalenia szczegółów, w tym współautorstwa opracowania.

Zgodę na dostęp do danych PRWWR wydaje Zespół PRWWR w składzie: prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, dr hab. n. med. Anna Materna-Kiryluk, prof. UMP, dr n. o zdr. Katarzyna Wiśniewska wraz z zaproszonymi Ekspertami (dobranymi wg tematu projektu).

W przypadku realizacji przedstawionych we Wniosku badań, Zespół Centralny PRWWR przygotowuje raporty i udziela wsparcia merytorycznego.

Aktualności

Rozpatrzenie informacji Ministra Zdrowia na temat planu dla chorób rzadkich

23 maja 2021

Zapraszamy do obejrzenia posiedzenia Komisji Zdrowia z dnia  12.05.2021 r. "Rozpatrzenie informacji Ministra Zdrowia na temat planu dla chorób rzadkich – rozwiązania organizacyjne i finansowanie." https://www.sejm.gov.pl/sejm9.nsf/transmisje_arch.xsp?unid=649B9F0679EDBD94C12586CE004CB05A

Czytaj dalej

Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.

Realizacja: