Zadaj Pytanie

Wyślij

O Rejestrze

Regulamin korzystania z danych PRWWR

PRWWR udostępnia zebrane dane do wykorzystania w celach badawczych przy jednoczesnym zapewnieniu pełnej poufności i ochrony danych osobowych.

Przed złożeniem wniosku o uzyskanie danych PRWWR zaleca się zapoznanie się z:

WAŻNE: PRWWR powstał jako projekt badawczy zamawiany przez Ministra Zdrowia, finansowany przez KBN (1997-2001). Od 2001 roku PRWWR jest rejestrem MZ. Zgłaszanie do PRWWR oparte jest na zasadach naukowych oraz wolontariacie, a zasoby Bazy Danych PRWWR powstały dzięki zbiorowemu wysiłkowi Lekarzy na terenie całego kraju, zgłaszających wady do Rejestru. W związku
z powyższym procedura uzyskiwania danych PRWWR jest następująca:

 

  1. Dostęp do danych dla celów naukowych dla osób współpracujących z PRWWR
    i zgłaszających wrodzone wady rozwojowe do PRWWR.


    Osoby takie proszone są o bezpośredni kontakt z Zespołem Centralnym PRWWR w sprawie rodzaju opracowań naukowych i zakresu danych z PRWWR.

     

  2. Dostęp do danych dla celów naukowych dla osób nie współpracującym z PRWWR.

    Podstawą ubiegania się o udostępnienie danych jest  przesłanie wypełnionego Wniosku
    o udostępnienie danych z PRWWR
     na adres info@rejestrwad.pl

 

Na podstawie informacji zawartych we Wniosku oceniona zostanie wstępnie możliwość realizacji planowanej analizy w oparciu o dane PRWWR. Zespół Centralny PRWWR skontaktuje się z Autorem Wniosku w sprawie ustalenia szczegółów, w tym współautorstwa opracowania.

Zgodę na dostęp do danych PRWWR wydaje Zespół PRWWR w składzie: prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, dr hab. n. med. Anna Materna-Kiryluk, prof. UMP, dr n. o zdr. Katarzyna Wiśniewska wraz z zaproszonymi Ekspertami (dobranymi wg tematu projektu).

W przypadku realizacji przedstawionych we Wniosku badań, Zespół Centralny PRWWR przygotowuje raporty i udziela wsparcia merytorycznego.

Aktualności

KONFERENCJA FUNDACJI SPINA 18.09.2021

20 sierpnia 2021

Fundacja Spina serdecznie zaprasza do udziału w konferencji w formie online pt. "Dostęp do leczenia i opieki, a jakość życia", która odbędzie się 18.09.2021 w godz. od 10.30 do 16.00. Konferencja prezentuje założenia PROGRAMU INKUBATOR POMOCY SIECI SOS DLA ROZSZCZEPU KRĘGOSŁUPA oraz skupia się na aspekcie informacyjno- edukacyjnym i przeznaczona jest dla pracowników medycznych, opiekunów osób z rozszczepem kręgosłupa, podopiecznych fundacji. Zapraszamy do zapoznania się z programem: https://spina.com.pl/3299-2/ Rejestracja możliwa poprzez link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScL53BN31D7Ipa4pzSGroRecuNLUQNsUpbxk1ZGUobg_6U_Cw/viewform

Czytaj dalej

Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.

Realizacja: