O Rejestrze
Skład Zespołu Centralnego
Przewodnicząca Centralnego Zespołu PRWWR:
Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska
Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej UM, Poznań
Koordynator Organizacyjny PRWWR:
Dr hab n. med. Anna Materna-Kiryluk, prof. UMP
Zastępca Koordynatora Organizacyjnego PRWWR:
Mgr Anna Jamry-Dziurla
Kierownik Bazy Danych PRWWR:
Dr n. o zdr. Katarzyna Wiśniewska
Zastępca Kierownika Bazy Danych PRWWR:
Lek. Kinga Skotnicka
Opracowanie statystyczne:
Dr hab. n. med. Barbara Więckowska
Sekretariat PRWWR:
Karolina Klimek
Baza Danych PRWWR:
Mgr Maria Nowak
Mgr Dominika Sobala
Lic. Magdalena Białecka
Lic. Marta Grabowska
Julia Mierzejewska
Zespół ds. weryfikacji rozpoznań i kodowania wrodzonych wad rozwojowych:
Dr hab n. med. Anna Materna-Kiryluk, prof. UMP
Dr n. o zdr. Katarzyna Wiśniewska
Lek. med. Renata Glazar
Lek. med. Kinga Skotnicka
Lek. med. Beata Jaroszewska - Świątek
Valeriia Babak
Nadzór nad kompletnością zgłoszeń:
Lic. Aleksandra Szarzyńska
Redakcja strony internetowej:
Mgr Maria Nowak
Archiwum:
Magdalena Krysztofiak
Utworzenie i obsługa informatyczna Bazy Danych PRWWR:
Prof. dr hab. inż. Jerzy Brzeziński
Dr inż. Dariusz Brzeziński
Dr inż. Maciej Piernik
Aktualności
Eksperci: w Centrum Doskonałości WUM opiekę znajdą pacjenci z prawie wszystkimi chorobami rzadkimi
12 kwietnia 2022W 2021 r. powołano Centrum Doskonałości Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych. Daje ono możliwość interdyscyplinarnej, kompleksowej i wysokospecjalistycznej opieki na wszystkich etapach życia pacjenta z chorobami rzadkimi…
Wrodzone Wady Rozwojowe
Wrodzone wady rozwojowe występują u 2-4% noworodków, będąc zasadniczą przyczyną zgonów niemowląt.
Dla Rodziców
Poradnie genetyczne i stowarzyszenia dla osób z wadami wrodzonymi w Polsce.
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Stowarzyszenia dla osób z wadami wrodzonymi
- Hospicjum perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Mamy prawo do wsparcia – projekt dla mieszkańców Poznania
- Wady układu moczowego
Dla Lekarzy
Zgłaszanie wrodzonych wad rozwojowych u dzieci na formularzach zgłoszeń oraz drogą elektroniczną.