O Rejestrze
Skład Zespołu Centralnego
Przewodnicząca Centralnego Zespołu PRWWR:
Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska
Koordynator Organizacyjny PRWWR:
Dr hab n. med. Anna Materna-Kiryluk, prof. UMP
Zastępca Koordynatora Organizacyjnego PRWWR:
Mgr Anna Jamry-Dziurla
Kierownik Bazy Danych PRWWR:
Dr n. o zdr. Katarzyna Wiśniewska
Zastępca Kierownika Bazy Danych PRWWR:
Mgr Magdalena Białecka
Opracowanie statystyczne:
Dr hab. n. med. Barbara Więckowska
Sekretariat PRWWR:
Karolina Klimek
Baza Danych PRWWR:
Mgr Maria Nowak
Mgr Dominika Sobala
Mgr Agnieszka Przysiecka
Mgr Valeria Babak
Julia Mierzejewska
Dominika Czerniak
Melania Walczak
Sonia Ratajczak
Julia Gandurska
Barbara Gawłowska
Karolina Klimek
Karolina Rycman
Zespół ds. weryfikacji rozpoznań i kodowania wrodzonych wad rozwojowych:
Dr n. o zdr. Katarzyna Wiśniewska
Dr n. med. Beata. Jaroszewska-Świątek
Lek.med. Renata Glazar
Lek.med. Kinga Skotnicka
Karolina Rycman
Nadzór nad kompletnością zgłoszeń:
Mgr Maria Nowak
Redakcja strony internetowej:
Dr n. med. Katarzyna Wołyńska
Mgr Justyna Stawna
Archiwum:
Karolina Klimek
Utworzenie i obsługa informatyczna Bazy Danych PRWWR:
Mgr inż. Piotr Skraburski
Mgr inż. Michał Głuszek
Aktualności
RUSZA NOWY PROJEKT EDUKACYJNY - PLATFORMA EKSPERCKA "CHOROBY RZADKIE OPTYMALNIE"
31 marca 2023W odpowiedzi na potrzebę praktycznego wsparcia zmian systemowych i klinicznych w obszarze chorób rzadkich, Polska Koalicja Medycyny Personalizowanej uruchomiła edukacyjną platformę ekspercką Choroby Rzadkie Optymalnie.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicjum perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Mamy prawo do wsparcia – projekt dla mieszkańców Poznania
- Wady układu moczowego
- Wady kostne kręgosłupa
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi