Zadaj Pytanie

Wyślij

Choroby Rzadkie

Europejskie sieci referencyjne

CZYM SĄ EUROPEJSKIE SIECI REFERENCYJNE?

Europejskie sieci referencyjne (ERN - European Reference Networks) skupiają lekarzy i naukowców posiadających wiedzę specjalistyczną w dziedzinie chorób rzadkich i mało rozpowszechnionych oraz chorób złożonych. Są to „wirtualne sieci”, w ramach których przeprowadza się diagnozy i omawia najlepsze możliwe sposoby leczenia pacjentów z całej Europy. 

W 2017 r. powstały 24 europejskie sieci referencyjne obejmujące ponad 900 wysoko wyspecjalizowanych zespołów medycznych z ponad 300 szpitali w 26 państwach europejskich.

CZY EUROPEJSKIE SIECI REFERENCYJNE MOGĄ CI POMÓC?

Europejskie sieci referencyjne pomagają pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie lub mało rozpowszechnione choroby złożone. Chorobę określa się jako rzadką, jeżeli dotyka ona mniej niż jedną na 2000 osób, jest poważna, przewlekła i często stanowi zagrożenie dla życia. Około 5000–8000 chorób rzadkich wpływa na codzienne życie około 30 milionów osób w UE.

Choroby mało rozpowszechnione i choroby złożone są schorzeniami, które łączą szereg czynników lub symptomów i nie są powszechne. Wymagają one wielodyscyplinarnego podejścia i wyboru spośród kilku możliwych diagnoz, są często trudne do zbadania i interpretacji lub wiążą się z wysokim ryzykiem powikłań.

W takich przypadkach europejskie sieci referencyjne mogą zapewnić specjalistyczną wiedzę, której być może brakuje w Twoim regionie lub kraju.

Ogólne informacje o ERN:
http:// https://ec.europa.eu/health/ern_pl

Informacje dla pacjentów na temat transgranicznej opieki zdrowotnej: 
https://europa.eu/youreurope/citizens/health/planned-healthcare/get-more-info/index_pl.htm

Aktualności

KONFERENCJA FUNDACJI SPINA 18.09.2021

20 sierpnia 2021

Fundacja Spina serdecznie zaprasza do udziału w konferencji w formie online pt. "Dostęp do leczenia i opieki, a jakość życia", która odbędzie się 18.09.2021 w godz. od 10.30 do 16.00. Konferencja prezentuje założenia PROGRAMU INKUBATOR POMOCY SIECI SOS DLA ROZSZCZEPU KRĘGOSŁUPA oraz skupia się na aspekcie informacyjno- edukacyjnym i przeznaczona jest dla pracowników medycznych, opiekunów osób z rozszczepem kręgosłupa, podopiecznych fundacji. Zapraszamy do zapoznania się z programem: https://spina.com.pl/3299-2/ Rejestracja możliwa poprzez link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScL53BN31D7Ipa4pzSGroRecuNLUQNsUpbxk1ZGUobg_6U_Cw/viewform

Czytaj dalej

Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.

Realizacja: