PRWWR w mediach
ARTYKUŁY
- Diagnostyka genetyczna najlepszym sposobem na rozpoznanie chorób rzadkich
- Ofiary niemieckiego leku walczą o odszkodowania za ogromne cierpienie
WYWIADY
- Rozmowa z prof. dr hab. n. med. Anną Latos-Bieleńską na temat nowoczesnych cewników dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa
- Rozmowa z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat cewników dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa
- Rozmowa prof. dr hab. n. med. Anny Latos-Bieleńskiej dla "Pulsu Medycyny" w ramach programu "Oblicza Medycyny" o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz potrzebie utworzenia krajowego rejestru chorób rzadkich
- Wywiad Katarzyny Wolskiej (Medexpress) z prof. dr hab. n. med. Anną Latos-Bieleńską o przyszłości genetyki klinicznej w diagnozowaniu chorób rzadkich oraz o najpilniejszych potrzebach w tym obszarze
- Wywiad Iwony Schymalli z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat rozszczepu kręgosłupa oraz programu SOS Fundacji Spina
- Wywiad Ewy Kurzyńskiej z prof. Anną Latos-Bieleńską o szansach i zagrożeniach, jakie niesie ze sobą genetyka oraz medycznych tajemnicach
- Wywiad Krzysztofa Michalskiego z prof. Anną Latos-Bieleńską o diagnostyce genetycznej, jej możliwościach a także o znaczeniu klinicznym i ekonomicznym
- Wywiad Justyny Król dla Miasta Kobiet z prof. Anną Latos-Bieleńską o tym, że warto sprawdzić geny
- Wywiad Lucyny Krysiak dla "Gazety Lekarskie" z prof. Olgą Haus o wszechobecnej genetyce
- Wywiad Małgorzaty Nawrockiej-Wudarczyk dla "Twojego Stylu" z prof. Anną Latos-Bieleńską o tym, co dziedziczymy
- Wywiad dla Gazety Wyborczej - Tylko Zdrowie z prof. Anną Latos-Bieleńską - "Przypadek, którego nigdy nie zapomnę"
- Wywiad Iwony Schymalli dla MedExpress z prof. Anną Latos-Bieleńską o tym czy leki przyjmowane w czasie ciąży są bezpieczne dla dziecka
- Wywiad Marty Żbikowskaiej dla Głosu Wielkopolskiego z prof. Anną Latos-Bieleńską o chorobach rzadkich i ich trudnym rozpoznaniu
- Wywiad Anny Maruszeczko w "Zielonych drzwiach" z prof. Anna Latos-Bieleńska, która opowiedziała o tym, jak wykrywa się i leczy choroby genetyczne
- Wywiad Ewa Kurzyńskiej z prof. Anną Latos-Bieleńską o roli badań genetycznych w diagnozowaniu chorób rzadkich
DEBATY
- Relacja debaty z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich (2022) - "Choroby rzadkie - wyzwania medyczne i systemowe"
- Relacja debaty z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich (2021): - "Choroby rzadkie - wyzwania diagnostyki i terapii"
- Relacja debaty „Zdrowie Kobiety - Bezpieczeństwo Rodziny”
- Relacja debaty z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich w gronie specjalistów i pacjentów w redakcji „Pulsu Medycyny” - o kierunku zmian, jakich oczekują pacjentci, Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich oraz terapiach, z którymi wiążą nadzieję osoby z mukowiscydozą, chorobą Fabry’ego oraz amyloidozą transtyretynową
KOMISJE
- Konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska na Komisji Zdrowia - "Ten rok może być przełomowy dla leczenia chorób rzadkich"
- Relacja z V spotkania Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu
- Transmisja Sejmowej Komisji Zdrowia - choroby rzadkie (link)
- Relacja z posiedzenia sejmowej Komisji Zdrowia (23.02.22 r.) - "Bardzo ważny rok dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Co ma im przynieść?"
- Posiedzenie Komisji Zdrowia z dnia 12.05.2021 r. - "Rozpatrzenie informacji Ministra Zdrowia na temat planu dla chorób rzadkich – rozwiązania organizacyjne i finansowanie."
KONFERENCJE
- "Choroby, których nie widać" – Światowy Dzień Chorób Rzadkich
- „Wyzwania systemowe i etyczne w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa”
- Konferencja Medycznej Racji Stanu zorganizowanej we współpracy z Fundacją „Spina” na temat opieki nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa
- III Kongres "Wizja Zdrowia - diagnoza i przyszłość. Foresight medyczny" (Warszawa, 09.10.2019)
- Poznański Dzień Chorób Rzadkich na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu - Spotkanie z niespotykanymi
Aktualności
Badania przesiewowe i poprawa dostępu do leczenia
18 września 2023Osiągnięcia wczesnej diagnostyki, poprawy dostępu do badań genetycznych i optymalnego leczenia oraz postępy w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich stanowiły główne tematy VIII edycji „Healthcare Policy Summit”.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Wady układu moczowego
- Wady kostne kręgosłupa
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.
Realizacja: 