Zadaj Pytanie

Wyślij

Dla Rodziców

Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni

Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" wydało informator dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Kolejne, uaktualnione wydanie broszury, a właściwie już niewielkiej książki jest już dostępne do ściągnięcia:

Stowarzyszenie tak pisze o nowo wydanej broszurze:

"Staraliśmy się tym razem zmienić formułę wydawnictwa i zawrzeć w nim wszystkie najnowsze informacje. Niestety, patrząc na gotowy informator, trzeba stwierdzić, że chyba nie bardzo to się udało. Ale, dla sprawiedliwości, dodać należy, że udać się nie mogło. W poznawaniu i „obłaskawianiu” trisomii dwudziestego pierwszego chromosomu nie dokonała się jeszcze rewolucja, ciągle poruszamy się w kręgu hipotez, prób i nadziei. Nie zmieniliśmy się także my – rodzice. Ciągle na początku dziecko z zespołem Downa jest dla nas szokiem, złym snem. Tym samym udzielanie informacji rodzicom małych dzieci z zespołem Downa to bardzo trudne i niewdzięczne zadanie. Bardzo łatwo uzyskać opinię osoby (osób) okrutnej, „podcinającej skrzydła” czy „odbierającej nadzieję”. Czasem wystarczy powiedzieć jedno słowo za dużo, zrobić nieodpowiednią minę czy uśmiechnąć się w nieoczekiwanym momencie. Paradoksalnie także bardzo łatwo uzyskać poklask, szacunek, zyskać poważanie i stać się autorytetem pozytywnych wieści. Wystarczy tylko powiedzieć to, co rodzice małych dzieci chcą usłyszeć, w co tak bardzo chcą wierzyć..."

Aktualności

Wstrzymanie przyjmowania nowych pacjentów do projektu " Badania genetyczne wrodzonych wad układu moczowego."

14 marca 2020

Szanowni Państwo, w związku z dynamicznie rozwijającą się sytuacją epidemiologiczną, informujemy, że od dnia 16 marca 2020 r.  wstrzymujemy czasowo przyjmowanie nowych pacjentów do projektu " Badania genetyczne wrodzonych wad układu…

Czytaj dalej

Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.

Realizacja: