Zadaj Pytanie

Wyślij

Dla Rodziców

Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni

Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" wydało informator dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Kolejne, uaktualnione wydanie broszury, a właściwie już niewielkiej książki jest już dostępne do ściągnięcia:

Stowarzyszenie tak pisze o nowo wydanej broszurze:

"Staraliśmy się tym razem zmienić formułę wydawnictwa i zawrzeć w nim wszystkie najnowsze informacje. Niestety, patrząc na gotowy informator, trzeba stwierdzić, że chyba nie bardzo to się udało. Ale, dla sprawiedliwości, dodać należy, że udać się nie mogło. W poznawaniu i „obłaskawianiu” trisomii dwudziestego pierwszego chromosomu nie dokonała się jeszcze rewolucja, ciągle poruszamy się w kręgu hipotez, prób i nadziei. Nie zmieniliśmy się także my – rodzice. Ciągle na początku dziecko z zespołem Downa jest dla nas szokiem, złym snem. Tym samym udzielanie informacji rodzicom małych dzieci z zespołem Downa to bardzo trudne i niewdzięczne zadanie. Bardzo łatwo uzyskać opinię osoby (osób) okrutnej, „podcinającej skrzydła” czy „odbierającej nadzieję”. Czasem wystarczy powiedzieć jedno słowo za dużo, zrobić nieodpowiednią minę czy uśmiechnąć się w nieoczekiwanym momencie. Paradoksalnie także bardzo łatwo uzyskać poklask, szacunek, zyskać poważanie i stać się autorytetem pozytywnych wieści. Wystarczy tylko powiedzieć to, co rodzice małych dzieci chcą usłyszeć, w co tak bardzo chcą wierzyć..."

Aktualności

Wznowione przyjmowania nowych pacjentów do projektu "Badania genetyczne wrodzonych wad układu moczowego."

27 maja 2020

Szanowni Państwo, informujemy, że od dnia 27.05.2020 r.  wznawiamy przyjmowanie nowych pacjentów do projektu "Badania genetyczne wrodzonych wad układu moczowego." 

Czytaj dalej

Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.

Realizacja: