Dla Rodziców
Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" wydało informator dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Kolejne, uaktualnione wydanie broszury, a właściwie już niewielkiej książki jest już dostępne do ściągnięcia:
Stowarzyszenie tak pisze o nowo wydanej broszurze:
"Staraliśmy się tym razem zmienić formułę wydawnictwa i zawrzeć w nim wszystkie najnowsze informacje. Niestety, patrząc na gotowy informator, trzeba stwierdzić, że chyba nie bardzo to się udało. Ale, dla sprawiedliwości, dodać należy, że udać się nie mogło. W poznawaniu i „obłaskawianiu” trisomii dwudziestego pierwszego chromosomu nie dokonała się jeszcze rewolucja, ciągle poruszamy się w kręgu hipotez, prób i nadziei. Nie zmieniliśmy się także my – rodzice. Ciągle na początku dziecko z zespołem Downa jest dla nas szokiem, złym snem. Tym samym udzielanie informacji rodzicom małych dzieci z zespołem Downa to bardzo trudne i niewdzięczne zadanie. Bardzo łatwo uzyskać opinię osoby (osób) okrutnej, „podcinającej skrzydła” czy „odbierającej nadzieję”. Czasem wystarczy powiedzieć jedno słowo za dużo, zrobić nieodpowiednią minę czy uśmiechnąć się w nieoczekiwanym momencie. Paradoksalnie także bardzo łatwo uzyskać poklask, szacunek, zyskać poważanie i stać się autorytetem pozytywnych wieści. Wystarczy tylko powiedzieć to, co rodzice małych dzieci chcą usłyszeć, w co tak bardzo chcą wierzyć..."
Aktualności
DLA RODZICÓW: Nowy projekt dotyczący wad kostnych kręgosłupa
04 lutego 2023Zapraszamy do zapoznania się z projektem „Próba zrozumienia podłoża molekularnego strukturalnych wad kostnych kręgosłupa u człowieka”.
Wrodzone Wady Rozwojowe
Wrodzone wady rozwojowe występują u 2-4% noworodków, będąc zasadniczą przyczyną zgonów niemowląt.
Dla Rodziców
Poradnie genetyczne i stowarzyszenia dla osób z wadami wrodzonymi w Polsce.
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Fundacje i Stowarzyszenia dla osób z wadami wrodzonymi
- Hospicjum perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Mamy prawo do wsparcia – projekt dla mieszkańców Poznania
- Wady układu moczowego
- Wady kostne kręgosłupa
Dla Lekarzy
Zgłaszanie wrodzonych wad rozwojowych u dzieci na formularzach zgłoszeń oraz drogą elektroniczną.