Aktualności
Dzieci z rozszczepem kręgosłupa potrzebują wsparcia
W ostatnim czasie w opiece farmakologicznej w chorobach rzadkich zaszło wiele pozytywnych zmian. Chorzy otrzymali możliwość skorzystania z nowoczesnych terapii, które często były sporym obciążeniem dla budżetu państwa. Tyle „szczęścia” nie mieli jednak pacjenci z rozszczepem kręgosłupa. Ci od lat czekają na refundację nowoczesnych cewników, chociaż ich koszt stanowi ułamek wydatków NFZ na wyroby medyczne. Dla chorych zaś dostęp do nich oznaczałby mniejsze ryzyko pojawienia się infekcji lub uszkodzeń dolnych dróg moczowych oraz znaczącą poprawę jakości ich życia.
http://www.cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/dzieci-z-rozszczepem-kregoslupa-potrzebuja-wsparcia
Aktualności
Podziękowania dla prof. Anny Latos-Bieleńskiej
09 kwietnia 2021Podziękowania dla prof. Anny Latos-Bieleńskiej od Fundacji Spina za udział w konferencji naukowo-systemowej prezentującej sytuację chorych oraz założenia programu SOS dla pacjentów z rozszepem kręgosłupa.
Wrodzone Wady Rozwojowe
Wrodzone wady rozwojowe występują u 2-4% noworodków, będąc zasadniczą przyczyną zgonów niemowląt.
Dla Rodziców
Poradnie genetyczne i stowarzyszenia dla osób z wadami wrodzonymi w Polsce.
Dla Lekarzy
Zgłaszanie wrodzonych wad rozwojowych u dzieci na formularzach zgłoszeń oraz drogą elektroniczną.
Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.
Realizacja: 