Aktualności
Dzieci z rozszczepem kręgosłupa potrzebują wsparcia
W ostatnim czasie w opiece farmakologicznej w chorobach rzadkich zaszło wiele pozytywnych zmian. Chorzy otrzymali możliwość skorzystania z nowoczesnych terapii, które często były sporym obciążeniem dla budżetu państwa. Tyle „szczęścia” nie mieli jednak pacjenci z rozszczepem kręgosłupa. Ci od lat czekają na refundację nowoczesnych cewników, chociaż ich koszt stanowi ułamek wydatków NFZ na wyroby medyczne. Dla chorych zaś dostęp do nich oznaczałby mniejsze ryzyko pojawienia się infekcji lub uszkodzeń dolnych dróg moczowych oraz znaczącą poprawę jakości ich życia.
http://www.cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/dzieci-z-rozszczepem-kregoslupa-potrzebuja-wsparcia
Aktualności
Konferencja EUROlinkCAT- ABSTRAKTY
03 listopada 2021Już od 8 listopada 2021 będzie można zgłaszać abstrakty na Konferencję EUROlinkCAT “Health and education outcomes of children across Europe with congenital anomalies”, która odbędzie się w dniach 7-9.04.2022. Wszelkie informacje dostępne są na stronie: http://eurolinkcat2022.bok-ump.pl/. Serdecznie zapraszamy!
Wrodzone Wady Rozwojowe
Wrodzone wady rozwojowe występują u 2-4% noworodków, będąc zasadniczą przyczyną zgonów niemowląt.
Dla Rodziców
Poradnie genetyczne i stowarzyszenia dla osób z wadami wrodzonymi w Polsce.
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Stowarzyszenia dla osób z wadami wrodzonymi
- Hospicjum perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Mamy prawo do wsparcia – projekt dla mieszkańców Poznania
- Wady układu moczowego
Dla Lekarzy
Zgłaszanie wrodzonych wad rozwojowych u dzieci na formularzach zgłoszeń oraz drogą elektroniczną.
Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.
Realizacja: 