Tematami poruszanymi podczas spotkania będą m.in.:

- harmonogram realizacji zadań w ramach aktualnego Planu dla Chorób Rzadkich;
- najpilniejsze potrzeby refundacyjne, czyli jak zapewnić szeroki dostęp do technologii lekowych i nielekowych w chorobach rzadkich;
- wyzwania diagnostyki genetycznej w Polsce;
- badania kliniczne w obszarze chorób rzadkich;
- organizacja i finansowanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich.

Do debaty zostali zaproszeni:

- prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich;
- dr hab. Jolanta Sykut-Cegielska, prof. IMiD, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytut Matki i Dziecka w Warszawie;
- prof. Aleksandra Żurowska, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Nefrologii i Nadciśnienia Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego;
- Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia.

Debata transmitowana będzie na żywo na stronie pulsmedycyny.pl

Osoby zainteresowane stacjonarnym udziałem w debacie zapraszamy do akredytacji poprzez wysłanie maila na adres: d.dys@pulsmedycyny.pl.
Kontakt do osoby organizującej wydarzenie: Dorota Dyś, tel. +48 605 948 188, e-mail: d.dys@pulsmedycyny.pl

Źródło: Puls Medycyny
https://pulsmedycyny.pl/choroby-rzadkie-wyzwania-organizacyjne-diagnostyczne-i-terapeutyczne-debata-1179503