Dla Rodziców
Hospicjum perinatalne
1. Hospicjum perinatalne przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci powstało jako mariaż diagnostyki prenatalnej, a szczególnie kardiologii prenatalnej z opieką paliatywną nad dziećmi. W 1994 roku dr hab. n. med. Tomasz Dangel zorganizował pierwszą w Polsce placówkę, która rozpoczęła domową opiekę paliatywną nad dziećmi, co z czasem wraz z pomocą prof. dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel, zaowocowało zorganizowaniem hospicjum perinatalnego. W styczniu 1999 roku pod opiekę WHD została przyjęta Wioletta, dziewczynka z diagnostyki prenatalnej z zespołem Edwardsa.
Hospicjum perinatalne to nie miejsce. Tak jak opieka paliatywna to koncepcja objęcia całościową opieką rodziny, która dowiaduje się o tym, że ich nie narodzone dziecko na pewno będzie żyć krócej od nich. Są to najczęściej młode, zdrowe pary, nie obciążone żadnymi chorobami. Po wstępnej diagnozie ich świat się zawala i poszukują pomocy w różnych miejscach. Po pierwsze – potwierdzenia diagnozy i rzetelnej informacji medycznej. Ponieważ wady wrodzone serca są najczęstsze, to docierają do tutejszej poradni USG, która jest największym w Polsce referencyjnym ośrodkiem kardiologii prenatalnej. Lekarz konsultujący wyjaśnia problem medyczny i w miarę potrzeby proponuje dodatkowe badania. Przy każdej konsultacji obecny jest jeden z trzech pracujących w hospicjum psychologów.
WHD współpracuje ze specjalistycznymi ośrodkami perinatologicznymi – Szpitalem Bielańskim oraz Szpitalem Klinicznym im. ks. Anny Mazowieckiej, jak również z warszawskimi zakładami genetyki klinicznej. Dzięki temu pacjentki mają dostęp do pełnej diagnostyki prenatalnej, fachowej opieki położniczej podczas ciąży i porodu, specjalistycznej opieki neonatologicznej oraz paliatywnej, zarówno w szpitalu, jak i w domu. Kontakt z psychologiem WHD utrzymywany jest przez cały okres ciąży i po urodzeniu, a często również po śmierci dziecka. W styczniu 2015 roku swoją działalność rozpoczęła grupa wsparcia w żałobie dla rodziców, których dziecko zmarło w okresie okołoporodowym.
Perinatalne konsultacje psychologiczne są dostępne dla kobiet z całej Polski, które takiej pomocy potrzebują. Nie tylko dla tych, które były diagnozowane w poradni USG. Psycholodzy WHD udzielają konsultacji kobietom, które dowiedziały się o tym, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore i mają dylemat z podjęciem decyzji dotyczącej dalszego przebiegu ciąży.
W latach 2009-2016 (do 7 października 2016) psycholodzy Fundacji WHD udzielili, w ramach hospicjum perinatalnego 1203 konsultacji psychologicznych. Z 593 konsultacji, które odbyły się przed 24 tygodniem ciąży 393 zakończyło się decyzją pro-life.
Artykuł:
Strona hospicjum:
2. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa
Tel.: 22 678 16 11
Fax: 22 678 99 32
e-mail: poczta@hospicjum.waw.pl
www.hospicjum.waw.pl
3. Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci Świetlikowo
ul. Jaroszowicka 113, 43-100 Tychy
Tel./Fax: 32/447-40-18
e-mail: fundacja@shd.org.pl
www.shd.org.pl
4. Stowarzyszenie Medyczne
Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”
Al. Marcina Kromera 2, 51-163 Wrocław
Tel.: +48 694 589 004
Fax.: +48 71 707 24 61
e-mail: biuro@formuladobra.pl
https://formuladobra.pl/hospicjum-perinatalne/
5. Fundacja Gajusz
ul. Jarosława Dąbrowskiego 87, 93-271 Łódź
Tel./Fax: +48 42 631 00 41
e-mail: biuro@gajusz.org.pl
https://gajusz.org.pl/dla-potrzebujacych/hospicjum-perinatalne/
6. Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci
ul. Ciołkowskiego 88J, 15-545 Białystok
Tel.: 85 66 22 003
e-mail: biuro@pomozim.org.pl
https://pomozim.org.pl/
7. Centrum Opieki Perinatalnej Św. Łazarza w Bydgoszczy
+48 609 199 992
e-mail: m_bronka@poczta.onet.pl
www.perinatalne.bydgoszcz.pl
8. Stowarzyszenie "Śląskie Hospicjum Perinatalne"
ul. Sołtysia 59a, 40-748 Katowice
Tel: +48 691 486 747
e-mail: info@hope.katowice.pl
http://hope.katowice.pl/
9. Alma Spei Hospicjum dla Dzieci
ul. Dożynkowa 88a, 31-234 Kraków
Tel.: 124466476
Fax:.124466594
e-mail: hospicjum@almaspei.pl
http://almaspei.pl/
10. Krakowskie Hospicjum dla Dzieci imienia księdza Józefa Tischnera
Tel.: +48 12 269 86 20, 663 814 000
Fax.: +48 12 269 86 21
e-mail: kontakt@hospicjumtischnera.org
https://www.hospicjumtischnera.org/
11. Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie
Organizacja Pożytku Publicznego
ul. Odmętowa 4,31-979 Kraków
Tel./Fax.: 12 643 72 21
e-mail: biuro@mhd.org.pl
https://mhd.org.pl/
12. Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia
Lędzian 49, 20-828 Lublin
Tel.: 81 53 71 373
Fax.: 81 53 71 396
e-mail: hospicjum@hospicjum.lublin.pl
https://hospicjum.lublin.pl/
13. Hospicjum Perinatalne w Opolu
ul. Armii Krajowej 11-13A, 45-071 Opole
Tel./Fax: 77 442 51 08, +48 695 741 148
http://hospicjum.opole.pl/
14. Stowarzyszenie Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne "Razem"
Telefon ogólny: 666 055 475
e-mail: kontakt@hospicjumrazem.pl
https://hospicjumrazem.pl/
15. Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci
ul. Lwowska 132, 35-301 Rzeszów
Tel.: 17 853 48 18
Fax.: 17 875 12 52
e-mail: sekretariat@hospicjum-podkarpackie.pl
https://www.hospicjum-podkarpackie.pl/
16. Dom Hospicyjny dla Dzieci „Bursztynowa Przystań”
ul. Dickmana 7, 81-109 Gdynia
Tel.: 500 481 054
e-mail: sekretariat@hospicjum.gdynia.pl
e-mail: hospicjum.gdynia@wp.pl
http://hospicjum.gdynia.pl/dzialalnosc/hospicjum-perinatalne/
17. Fundacja Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych
Al. Powstańców Wielkopolskich 66/68, 70-111 Szczecin
Tel./Fax.: 91 486 93 30
e-mail: info@zhdd.pl
https://zhdd.pl/fundacja/hospicjum-dla-dzieci-koszalin/
18. Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci
ul. Jedności Narodowej 47/47a/49a, 50-260 Wrocław
Tel.: 71 367 51 09
Fax.: 71 724 20 69
e-mail: fundacja@hospicjum.wroc.pl
https://hospicjum.wroc.pl/hospicjum-perinatalne
19. Hospicjum perinatalne
Szpital Na Wyspie Sp. z o.o.
ul. Pszenna 2, 68 - 200 Żary
http://szpitalnawyspie.pl/PL/518/Hospicjum_perinatalne/
20. Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej
ul. Krakowska 45a, 42-202 Częstochowa
Tel./Fax: (34) 360-54-91, (34)360-55-37
e-mail: kontakt@hospicjum-czestochowa.pl
http://hospicjum-czestochowa.pl/
21. Fundacja Hospicjum Pomorze Dzieciom
ul. Ugory 9, 80-663 Gdańsk
Tel.: +48 512 170 654, +48 58 345 37 05
Fax.: 58 732 23 56
e-mail: hospicjum@pomorzedzieciom.pl
https://pomorzedzieciom.pl/
Aktualności
RUSZA NOWY PROJEKT EDUKACYJNY - PLATFORMA EKSPERCKA "CHOROBY RZADKIE OPTYMALNIE"
31 marca 2023W odpowiedzi na potrzebę praktycznego wsparcia zmian systemowych i klinicznych w obszarze chorób rzadkich, Polska Koalicja Medycyny Personalizowanej uruchomiła edukacyjną platformę ekspercką Choroby Rzadkie Optymalnie.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicjum perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Mamy prawo do wsparcia – projekt dla mieszkańców Poznania
- Wady układu moczowego
- Wady kostne kręgosłupa
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi