Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
Województwo Mazowieckie
Stowarzyszenia:
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
05-503 Głosków, ulica Radnych 9 A
Tel.: (+48) 22 757 81 29, (+48) 601 300 452
Fax: (+48) 22 757 81 97
@: biuro@chorobyrzadkie.pl
Stowarzyszenie Pomocy Chorym z zespołem Turnera
00-252 Warszawa, ul. Podwale 13/15 lokal 202 II piętro
Tel.: (22) 824 35 44
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani"
01-922 Warszawa, ul. Conrada 13
Tel.: (22) 663 40 43
Fax: (22) 663 10 13
@: info@bardziejkochani.pl
Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a
00-031 Warszawa, ul. Szpitalna 5/5
@: tourette@tourette.pl
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Wrodzoną Przepukliną Przeponową i Innymi Wadami Wrodzonymi oraz ich Rodzin „ZUZIK”
02-787 Warszawa, ul. Nowoursynowska 180A/1B
Tel.: +48 501 561 388
@: kontakt@wpp-stowarzyszenie.pl
http://wpp-stowarzyszenie.pl/Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących "Tęcza"
02-321 Warszawa, ul. Kopińska 6/10
Tel.: (22) 822 03 44, (22) 658 43 30
@: tecza@idn.org.pl
@: tecza@tecza.org
Stowarzyszenie Marfan Polska
01-969 Warszawa; ul. Pułkowa 58
Tel.: (+48) 600 351 020
@: pomoc@marfan.org.pl
Stowarzyszenie Debra Polska "Kruchy Dotyk"
05-270 Marki, ul. Kościuszki 43
@: sekretariat@debra-kd.pl
Stowarzyszeniem na Rzecz Osób z Wadami Rąk "W Naszych Rękach"
01-651 Warszawa, ul. Gwiaździsta 25 lok. 24
Tel.: 784 323 014
@: stowarzyszenie@wnaszychrekach.pl
Fundacje:
Fundacja "Serce Dziecka"
02-776 Warszawa, ul. Dereniowa 2 lok. 6
Tel.: (22) 848 07 60, 605 882 082
@: fundacja@sercedziecka.org.pl
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Dorosłym z Wadą Słuchu i Dodatkowymi Zaburzeniami "Pokonać Ciszę"
03-703 Warszawa, ul. Olszowa 12 lok 1
Tel.: 605 043 182
@: pokonac.cisze@wp.pl
@: pokonac.cisze@wp.pl
https://www.pokonaccisze.pl/
Fundacja na rzecz dzieci ze stopą końsko-szpotawą (Fundacja im. Ignacego Ponsetiego)
01-461 Warszawa, ul. Grodkowska 8/30
Tel.: 578 604 077
@: fundacja@ponseti.pl
https://ponseti.pl
01-461 Warszawa, ul. Grodkowska 8/30
Tel.: 578 604 077
@: fundacja@ponseti.pl
https://ponseti.pl
Fundacja "Mam serce"
02-776 Warszawa, ul. Dereniowa 10/91
Tel.: (22) 299 66 50, 690 023 930
@: biuro@mam-serce.org
www.mam-serce.org
02-776 Warszawa, ul. Dereniowa 10/91
Tel.: (22) 299 66 50, 690 023 930
@: biuro@mam-serce.org
www.mam-serce.org
Fundacja "Rozszczepowe marzenia"
02-768 Warszawa, ul. Fosa 31
Tel.: 797 199 745, 516 704 533
@: biuro@rozszczepowe-marzenia.org
http://rozszczepowe-marzenia.org/
02-768 Warszawa, ul. Fosa 31
Tel.: 797 199 745, 516 704 533
@: biuro@rozszczepowe-marzenia.org
http://rozszczepowe-marzenia.org/
Fundacja Splotu Ramiennego "Otwarte Ramiona"
05-092 Łomianki, ul. M. Konopnickiej 1/189 Dziekanów Leśny
Tel.: 22 751 24 16, 506 580 295
@: kontakt@otwarteramiona.pl
https://www.otwarteramiona.pl/
05-092 Łomianki, ul. M. Konopnickiej 1/189 Dziekanów Leśny
Tel.: 22 751 24 16, 506 580 295
@: kontakt@otwarteramiona.pl
https://www.otwarteramiona.pl/
Polskie Towarzystwo Wrodzonych Wad Metabolizmu
01-211 Warszawa, ul. Kasprzaka 17A
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
02-914 Warszawa, ul. Św. Bonifacego 10
Tel.: (22) 642 75 07, 505 125 725
@: biuro@ptchnm.org.pl
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie
Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.
Realizacja: 