Zadaj Pytanie

Wyślij

Media

Posiedzenie Komisji Zdrowia z dnia 12.05.2021 r.

"Rozpatrzenie informacji Ministra Zdrowia na temat planu dla chorób rzadkich – rozwiązania organizacyjne i finansowanie."

https://www.sejm.gov.pl/sejm9.nsf/transmisje_arch.xsp?unid=649B9F0679EDBD94C12586CE004CB05A

 


Wywiad Iwony Schymalli z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat rozszczepu kręgosłupa oraz programu SOSFundacji Spina.

https://www.medexpress.pl/rozszczep-kregoslupa-musimy-wspierac-chore-dzieci-i-ich-najblizszych/81177

 


Debata "Pulsu medycyny" na temat chorób rzadkich - wyzwania diagnostyki i terapii.

https://pulsmedycyny.pl/choroby-rzadkie-wyzwania-diagnostyki-i-terapii-debata-1109005

 


Wywiad Iwony Schymalli z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat rozszczepu kręgosłupa.

https://www.medexpress.pl/rozszczep-kregoslupa-ponad-90-proc-pacjentow-musi-sie-cewnikowac/80719

 


Radio Plus Warszawa: Ludzkim Głosem

Rozmowa z prof.  Anną Latos-Bieleńską na temat dzieci z rozszczepem kręgosłupa.

http://www.radioplus.pl/program-czytaj/1243/145359/ludzkim_glosem_15_02_2021

 


Dzieci z rozszczepem kręgosłupa potrzebują wsparcia

http://www.cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/dzieci-z-rozszczepem-kregoslupa-potrzebuja-wsparcia

 


Oblicza medycyny: potrzeba utworzenia krajowego rejestru chorób rzadkich

Rozmowa prof. dr hab. n. med. Anny Latos-Bieleńskiej dla "Pulsu Medycyny" w ramach programu "Oblicza Medycyny" o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz potrzebie utworzenia krajowego rejestru chorób rzadkich.

https://pulsmedycyny.pl/oblicza-medycyny-konieczne-jest-utworzenie-krajowego-rejestru-chorob-rzadkich-1107277

 


Wieczór RDC: Wyzwania systemowe i etyczne w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa

Wywiad Roberta Łuchniaka z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat wyzwań systemowych i etycznych w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa, Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych oraz projektu EUROlinkCAT.

https://www.rdc.pl/podcast/wieczor-rdc-wyzwania-systemowe-i-etyczne-w-opiece-nad-dziecmi-z-rozszczepem-kregoslupa/?fbclid=IwAR3ijeU0dGyC9z3oHuEM34N7zacL418tr_eadyib5MHitvh9zHPdCnN9pmg

 


Medyczna Racja Stanu - Okrągły Stół - Rozszczep Kręgosłupa 11.02.2021 r.

Konferencja Medycznej Racji Stanu zorganizowanej we współpracy z Fundacją „Spina” na temat opieki nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa. 

https://fb.watch/3C0E0B0xxh/

 


Wywiad Ewy Kurzyńskiej z prof. Anną Latos-Bieleńską o szansach i zagrożeniach, jakie niesie ze sobą genetyka oraz medycznych tajemnicach.

Źródło: Puls Medycyny

https://pulsmedycyny.pl/prof-anna-latos-bielenska-ucze-sie-od-moich-pacjentow-i-dzieki-nim-wzrastam-w-czlowieczenstwie-1007650

 


TVK Winogrady: Spotkanie z niespotykanymi - poznański dzień chorób rzadkich na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu 

https://tvkwinogrady.pl/nagrania/odtwarzaj/13445?fbclid=IwAR2-egRmL8mITc8VmbSTd2HNJNkv1IGLSqz6sfisFhN4wg-6VBcZ_EWo_3s

 


III Kongres "Wizja Zdrowia - diagnoza i przyszłość. Foresight medyczny" (Warszawa, 09.10.2019)

Podczas trzeciej edycji "Wizji Zdrowia" przeprowadzono siedemnaście merytorycznych dyskusji z decydentami i interesariuszami na temat kluczowych zagadnień z zakresu opieki zdrowotnej, debatowano między innymi o braku kadry medycznej, informatyzacji polskiego systemu zdrowia, chorobach rzadkich, autoimmunologicznych i szczepieniach. 

Zapraszamy szczególnie do posłuchania "Wizji zdrowia w wybranych obszarach terapeutycznych - choroby rzadkie"

https://www.termedia.pl/mz/Zobacz-o-czym-debatowalismy-podczas-Wizji-Zdrowia-,35773.html

 


Polskie Radio 1 "Wieczór Odkrywców": 

Wywiad Krzysztofa Michalskiego z prof. Anną Latos-Bieleńską o diagnostyce genetycznej, jej możliwościach a także o znaczeniu klinicznym i ekonomicznym. 

https://www.polskieradio.pl/7/161/Artykul/2377001,Medyczna-racja-stanu 

 


Onet.pl: Deformacje rąk u noworodków. Alarm w Niemczech i we Francji 

https://www.onet.pl/?utm_source=poczta.ump.edu.pl_viasg_kobieta&utm_medium=referal&utm_campaign=leo_automatic&srcc=ucs&pid=6455af96-2b35-4f10-b995-6ce95ede9da0&sid=63eeb4cc-4788-4ae3-a160-ddd0a01f6209&utm_v=2 

 


Wywiad Justyny Król dla Miasta Kobiet z  prof. Anną Latos-Bieleńską o tym, że warto sprawdzić geny.

https://miastakobiet.pl/warto-sprawdzic-geny-wazne-badania-dla-rodzicow/ar/10776860

 


Wywiad Lucyny Krysiak  dla "Gazety Lekarskie" z prof. Olgą Haus o wszechobecnej genetyce.

https://gazetalekarska.pl/?p=47686

 


Wywiad Małgorzaty Nawrockiej-Wudarczyk dla "Twojego Stylu"  z prof. Anną Latos-Bieleńską o tym, jak oszukać przeznaczenie.

https://www.styl.pl/zdrowie/news-co-dostalas-w-spadku,nId,2336318

 


Wywiad dla Gazety Wyborczej - Tylko Zdrowie z prof. Anną Latos-Bieleńską  o przypadku, którego nigdy nie zapomni.

http://wyborcza.pl/TylkoZdrowie/1,137474,20352712,przypadek-ktorego-nie-zapomne-ta-dziewczynka-sie-wyrozniala.html

 


Wywiad Iwony Schymalli dla MedExpress z  prof. Anną Latos-Bieleńską o tym czy leki przyjmowane w czasie ciąży są bezpieczne dla dziecka.

https://www.medexpress.pl/pacjent/jakie-leki-bezpiecznie-moga-przyjmowac-kobiety-w-ciazy/55535/

 


Wywiad Marty Żbikowskaiej dla Głosu Wielkopolskiego z  prof. Anną Latos-Bieleńską o chorobach rzadkich, ich trudnym rozpoznaniu.

https://gloswielkopolski.pl/genetyk-musi-byc-jak-doktor-house/ar/9462603

 


Wywiad Anny Maruszeczko w  "Zielonych drzwiach" z prof. Anna Latos-Bieleńska,  która opowiedziała o tym, jak wykrywa się i leczy choroby genetyczne.

http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/jak-sie-wykrywa-i-leczy-choroby-genetyczne,80354.html

 


Choroby rzadkie - diagnostyka i leki dedykowane ich terapii. Wyzwania dla Polski 2020. 

Zachęcamy do zapoznania się z artykułem:

 


Debata z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich w gronie specjalistów i pacjentów w redakcji „Pulsu Medycyny” - o kierunku zmian, jakich oczekują pacjentci, Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich oraz terapiach, z którymi wiążą nadzieję osoby z mukowiscydozą, chorobą Fabry’ego oraz amyloidozą transtyretynową.

https://pulsmedycyny.pl/pacjenci-z-chorobami-rzadkimi-oczekuja-wyrownania-szans-a-nie-specjalnego-traktowania-955064

 


Wywiad Ewa Kurzyńskiej z prof. Anną Latos-Bieleńską  o roli badań genetycznych w diagnozowaniu chorób rzadkich.

https://pulsmedycyny.pl/badania-genetyczne-w-diagnostyce-chorob-rzadkich-skuteczne-ale-wciaz-zbyt-trudno-dostepne-wideo-955239

 


Wywiad Ewy Gosiewskiej z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat diagnostyki chorób rzadkich i Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich.

https://www.termedia.pl/mz/Choroby-rzadkie-sa-czeste-ale-nie-czesto-pacjenta-stac-na-precyzyjna-diagnoze,27629.html

 


TVP Info: Ofiary niemieckiego leku walczą o odszkodowania za ogromne cierpienie.

https://www.tvp.info/42802437/ofiary-niemieckiego-leku-walcza-o-odszkodowania-za-ogromne-cierpienie

 


 

Aktualności

KONFERENCJA FUNDACJI SPINA 18.09.2021

20 sierpnia 2021

Fundacja Spina serdecznie zaprasza do udziału w konferencji w formie online pt. "Dostęp do leczenia i opieki, a jakość życia", która odbędzie się 18.09.2021 w godz. od 10.30 do 16.00. Konferencja prezentuje założenia PROGRAMU INKUBATOR POMOCY SIECI SOS DLA ROZSZCZEPU KRĘGOSŁUPA oraz skupia się na aspekcie informacyjno- edukacyjnym i przeznaczona jest dla pracowników medycznych, opiekunów osób z rozszczepem kręgosłupa, podopiecznych fundacji. Zapraszamy do zapoznania się z programem: https://spina.com.pl/3299-2/ Rejestracja możliwa poprzez link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScL53BN31D7Ipa4pzSGroRecuNLUQNsUpbxk1ZGUobg_6U_Cw/viewform

Czytaj dalej

Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.

Realizacja: