Choroby rzadkie - wyzwania medyczne i systemowe

https://pulsmedycyny.pl/choroby-rzadkie-wyzwania-medyczne-i-systemowe-debata-1142626

 

---

 

Choroby, których nie widać – Światowy Dzień Chorób Rzadkich

https://www.termedia.pl/wartowiedziec/Choroby-ktorych-nie-widac-Swiatowy-Dzien-Chorob-Rzadkich,45736.html

 

---

Parlamentarny.pl, 23.02.2022, Sejm, Konsultant krajowa: Ten rok może być przełomowy dla leczenia chorób rzadkich

https://www.wnp.pl/parlamentarny/wydarzenia/sejm-konsultant-krajowa-ten-rok-moze-byc-przelomowy-dla-leczenia-chorob-rzadkich,544367.html

 

---

Katarzyna Lisowska, Puls Medycyny, 23.02.2022: Bardzo ważny rok dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Co ma im przynieść?

https://pulsmedycyny.pl/bardzo-wazny-rok-dla-pacjentow-z-chorobami-rzadkimi-co-ma-im-przyniesc-1142216

 

---

Luiza Jakubiak, Rynek Zdrowia 23.02.2022: Diagnostyka genetyczna najlepszym sposobem na rozpoznanie chorób rzadkich

https://www.rynekzdrowia.pl/Farmacja/Diagnostyka-genetyczna-najlepszym-sposobem-na-rozpoznanie-chorob-rzadkich,229809,6.html

 

---

Eksperci Medycznej Racji Stanu o Planie dla Chorób Rzadkich

https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/eksperci-medycznej-racji-stanu-o-planie-dla-chorob-rzadkich

 

---

Sejmowa Komisja Zdrowia - choroby rzadkie - transmisja

https://www.medexpress.pl/sejmowa-komisja-zdrowia-choroby-rzadkie-transmisja/84046

 

---

Rozpatrzenie informacji na temat diagnostyki i leczenia chorób rzadkich.

https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/choroby-rzadkie-czy-rok-2022-bedzie-przelomowy

 

---

Wywiad Katarzyny Wolskiej (Medexpress) z prof. Anną Latos-Bieleńską o przyszłości genetyki klinicznej w diagnozowaniu chorób rzadkich oraz o najpilniejszych potrzebach w tym obszarze.

https://www.medexpress.pl/badania-genetyczne-postep-w-diagnozowaniu-chorob-rzadkich/84043

 

---

"Będą nowoczesne cewniki". "Do Rzeczy" 45/2021, K.Pinkosz.

Na temat nowoczesnych cewników dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa - rozmowa z prof. dr hab. n. med. Anną Latos-Bieleńską.

https://dorzeczy.pl/zdrowie/222619/urologia-beda-nowoczesne-cewniki.html

 

---

Medyczna Racja Stanu o zdrowiu kobiet w Polsce

https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/medyczna-racja-stanu-o-zdrowiu-kobiet-w-polsce

 

---

Panorama TVP (13.11.2021)

Informacje na temat cewników hydrofilowych dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa.

https://vod.tvp.pl/video/panorama,13112021-1800,56547367

 

---

Radio Plus Warszawa: Ludzkim Głosem

Rozmowa z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat cewników dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa.

https://www.spreaker.com/user/15426203/22112021-cz2-rozszczep-kregoslupa?tab=messages&utm_campaign=messages-button&utm_medium=app&utm_source=widgethttps://www.spreaker.com/user/15426203/22112021-cz1-rozszczep-kregoslupa?tab=messages&utm_campaign=messages-button&utm_medium=app&utm_source=widgethttps://www.spreaker.com/user/15426203/22112021-cz3-rozszczep-kregoslupa?tab=messages&utm_campaign=messages-button&utm_medium=app&utm_source=widget

 

---

Posiedzenie Komisji Zdrowia z dnia 12.05.2021 r.

"Rozpatrzenie informacji Ministra Zdrowia na temat planu dla chorób rzadkich – rozwiązania organizacyjne i finansowanie."

https://www.sejm.gov.pl/sejm9.nsf/transmisje_arch.xsp?unid=649B9F0679EDBD94C12586CE004CB05A

 

---

Wywiad Iwony Schymalli z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat rozszczepu kręgosłupa oraz programu SOSFundacji Spina.

https://www.medexpress.pl/rozszczep-kregoslupa-musimy-wspierac-chore-dzieci-i-ich-najblizszych/81177

 

---

Debata "Pulsu medycyny" na temat chorób rzadkich - wyzwania diagnostyki i terapii.

https://pulsmedycyny.pl/choroby-rzadkie-wyzwania-diagnostyki-i-terapii-debata-1109005

 

---

Wywiad Iwony Schymalli z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat rozszczepu kręgosłupa.

https://www.medexpress.pl/rozszczep-kregoslupa-ponad-90-proc-pacjentow-musi-sie-cewnikowac/80719

 

---

Radio Plus Warszawa: Ludzkim Głosem

Rozmowa z prof.  Anną Latos-Bieleńską na temat dzieci z rozszczepem kręgosłupa.

http://www.radioplus.pl/program-czytaj/1243/145359/ludzkim_glosem_15_02_2021

 

---

Dzieci z rozszczepem kręgosłupa potrzebują wsparcia

http://www.cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/dzieci-z-rozszczepem-kregoslupa-potrzebuja-wsparcia

 

---

Oblicza medycyny: potrzeba utworzenia krajowego rejestru chorób rzadkich

Rozmowa prof. dr hab. n. med. Anny Latos-Bieleńskiej dla "Pulsu Medycyny" w ramach programu "Oblicza Medycyny" o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz potrzebie utworzenia krajowego rejestru chorób rzadkich.

https://pulsmedycyny.pl/oblicza-medycyny-konieczne-jest-utworzenie-krajowego-rejestru-chorob-rzadkich-1107277

 

---

Wieczór RDC: Wyzwania systemowe i etyczne w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa

Wywiad Roberta Łuchniaka z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat wyzwań systemowych i etycznych w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa, Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych oraz projektu EUROlinkCAT.

https://www.rdc.pl/podcast/wieczor-rdc-wyzwania-systemowe-i-etyczne-w-opiece-nad-dziecmi-z-rozszczepem-kregoslupa/?fbclid=IwAR3ijeU0dGyC9z3oHuEM34N7zacL418tr_eadyib5MHitvh9zHPdCnN9pmg

 

---

Medyczna Racja Stanu - Okrągły Stół - Rozszczep Kręgosłupa 11.02.2021 r.

Konferencja Medycznej Racji Stanu zorganizowanej we współpracy z Fundacją „Spina” na temat opieki nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa. 

https://fb.watch/3C0E0B0xxh/

 

---

Wywiad Ewy Kurzyńskiej z prof. Anną Latos-Bieleńską o szansach i zagrożeniach, jakie niesie ze sobą genetyka oraz medycznych tajemnicach.

Źródło: Puls Medycyny

https://pulsmedycyny.pl/prof-anna-latos-bielenska-ucze-sie-od-moich-pacjentow-i-dzieki-nim-wzrastam-w-czlowieczenstwie-1007650

 

---

TVK Winogrady: Spotkanie z niespotykanymi - poznański dzień chorób rzadkich na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu 

https://tvkwinogrady.pl/nagrania/odtwarzaj/13445?fbclid=IwAR2-egRmL8mITc8VmbSTd2HNJNkv1IGLSqz6sfisFhN4wg-6VBcZ_EWo_3s

 

---

III Kongres "Wizja Zdrowia - diagnoza i przyszłość. Foresight medyczny" (Warszawa, 09.10.2019)

Podczas trzeciej edycji "Wizji Zdrowia" przeprowadzono siedemnaście merytorycznych dyskusji z decydentami i interesariuszami na temat kluczowych zagadnień z zakresu opieki zdrowotnej, debatowano między innymi o braku kadry medycznej, informatyzacji polskiego systemu zdrowia, chorobach rzadkich, autoimmunologicznych i szczepieniach. 

Zapraszamy szczególnie do posłuchania "Wizji zdrowia w wybranych obszarach terapeutycznych - choroby rzadkie"

https://www.termedia.pl/mz/Zobacz-o-czym-debatowalismy-podczas-Wizji-Zdrowia-,35773.html

 

---

Polskie Radio 1 "Wieczór Odkrywców": 

Wywiad Krzysztofa Michalskiego z prof. Anną Latos-Bieleńską o diagnostyce genetycznej, jej możliwościach a także o znaczeniu klinicznym i ekonomicznym. 

https://www.polskieradio.pl/7/161/Artykul/2377001,Medyczna-racja-stanu 

 

---

Onet.pl: Deformacje rąk u noworodków. Alarm w Niemczech i we Francji 

https://www.onet.pl/?utm_source=poczta.ump.edu.pl_viasg_kobieta&utm_medium=referal&utm_campaign=leo_automatic&srcc=ucs&pid=6455af96-2b35-4f10-b995-6ce95ede9da0&sid=63eeb4cc-4788-4ae3-a160-ddd0a01f6209&utm_v=2 

 

---

Wywiad Justyny Król dla Miasta Kobiet z  prof. Anną Latos-Bieleńską o tym, że warto sprawdzić geny.

https://miastakobiet.pl/warto-sprawdzic-geny-wazne-badania-dla-rodzicow/ar/10776860

 

---

Wywiad Lucyny Krysiak  dla "Gazety Lekarskie" z prof. Olgą Haus o wszechobecnej genetyce.

https://gazetalekarska.pl/?p=47686

 

---

Wywiad Małgorzaty Nawrockiej-Wudarczyk dla "Twojego Stylu"  z prof. Anną Latos-Bieleńską o tym, jak oszukać przeznaczenie.

https://www.styl.pl/zdrowie/news-co-dostalas-w-spadku,nId,2336318

 

---

Wywiad dla Gazety Wyborczej - Tylko Zdrowie z prof. Anną Latos-Bieleńską  o przypadku, którego nigdy nie zapomni.

http://wyborcza.pl/TylkoZdrowie/1,137474,20352712,przypadek-ktorego-nie-zapomne-ta-dziewczynka-sie-wyrozniala.html

 

---

Wywiad Iwony Schymalli dla MedExpress z  prof. Anną Latos-Bieleńską o tym czy leki przyjmowane w czasie ciąży są bezpieczne dla dziecka.

https://www.medexpress.pl/pacjent/jakie-leki-bezpiecznie-moga-przyjmowac-kobiety-w-ciazy/55535/

 

---

Wywiad Marty Żbikowskaiej dla Głosu Wielkopolskiego z  prof. Anną Latos-Bieleńską o chorobach rzadkich, ich trudnym rozpoznaniu.

https://gloswielkopolski.pl/genetyk-musi-byc-jak-doktor-house/ar/9462603

 

---

Wywiad Anny Maruszeczko w  "Zielonych drzwiach" z prof. Anna Latos-Bieleńska,  która opowiedziała o tym, jak wykrywa się i leczy choroby genetyczne.

http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/jak-sie-wykrywa-i-leczy-choroby-genetyczne,80354.html

 

---

Choroby rzadkie - diagnostyka i leki dedykowane ich terapii. Wyzwania dla Polski 2020. 

Zachęcamy do zapoznania się z artykułem:

 

---

Debata z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich w gronie specjalistów i pacjentów w redakcji „Pulsu Medycyny” - o kierunku zmian, jakich oczekują pacjentci, Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich oraz terapiach, z którymi wiążą nadzieję osoby z mukowiscydozą, chorobą Fabry’ego oraz amyloidozą transtyretynową.

https://pulsmedycyny.pl/pacjenci-z-chorobami-rzadkimi-oczekuja-wyrownania-szans-a-nie-specjalnego-traktowania-955064

 

---

Wywiad Ewa Kurzyńskiej z prof. Anną Latos-Bieleńską  o roli badań genetycznych w diagnozowaniu chorób rzadkich.

https://pulsmedycyny.pl/badania-genetyczne-w-diagnostyce-chorob-rzadkich-skuteczne-ale-wciaz-zbyt-trudno-dostepne-wideo-955239

 

---

Wywiad Ewy Gosiewskiej z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat diagnostyki chorób rzadkich i Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich.

https://www.termedia.pl/mz/Choroby-rzadkie-sa-czeste-ale-nie-czesto-pacjenta-stac-na-precyzyjna-diagnoze,27629.html

 

---

TVP Info: Ofiary niemieckiego leku walczą o odszkodowania za ogromne cierpienie.

https://www.tvp.info/42802437/ofiary-niemieckiego-leku-walcza-o-odszkodowania-za-ogromne-cierpienie

 

---