Media
Choroby rzadkie - wyzwania medyczne i systemowe
https://pulsmedycyny.pl/choroby-rzadkie-wyzwania-medyczne-i-systemowe-debata-1142626
Choroby, których nie widać – Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Parlamentarny.pl, 23.02.2022, Sejm, Konsultant krajowa: Ten rok może być przełomowy dla leczenia chorób rzadkich
Katarzyna Lisowska, Puls Medycyny, 23.02.2022: Bardzo ważny rok dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Co ma im przynieść?
Luiza Jakubiak, Rynek Zdrowia 23.02.2022: Diagnostyka genetyczna najlepszym sposobem na rozpoznanie chorób rzadkich
Eksperci Medycznej Racji Stanu o Planie dla Chorób Rzadkich
https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/eksperci-medycznej-racji-stanu-o-planie-dla-chorob-rzadkich
Sejmowa Komisja Zdrowia - choroby rzadkie - transmisja
https://www.medexpress.pl/sejmowa-komisja-zdrowia-choroby-rzadkie-transmisja/84046
Rozpatrzenie informacji na temat diagnostyki i leczenia chorób rzadkich.
https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/choroby-rzadkie-czy-rok-2022-bedzie-przelomowy
Wywiad Katarzyny Wolskiej (Medexpress) z prof. Anną Latos-Bieleńską o przyszłości genetyki klinicznej w diagnozowaniu chorób rzadkich oraz o najpilniejszych potrzebach w tym obszarze.
https://www.medexpress.pl/badania-genetyczne-postep-w-diagnozowaniu-chorob-rzadkich/84043
"Będą nowoczesne cewniki". "Do Rzeczy" 45/2021, K.Pinkosz.
Na temat nowoczesnych cewników dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa - rozmowa z prof. dr hab. n. med. Anną Latos-Bieleńską.
https://dorzeczy.pl/zdrowie/222619/urologia-beda-nowoczesne-cewniki.html
Medyczna Racja Stanu o zdrowiu kobiet w Polsce
https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/medyczna-racja-stanu-o-zdrowiu-kobiet-w-polsce
Panorama TVP (13.11.2021)
Informacje na temat cewników hydrofilowych dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa.
https://vod.tvp.pl/video/panorama,13112021-1800,56547367
Radio Plus Warszawa: Ludzkim Głosem
Rozmowa z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat cewników dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa.
Posiedzenie Komisji Zdrowia z dnia 12.05.2021 r.
"Rozpatrzenie informacji Ministra Zdrowia na temat planu dla chorób rzadkich – rozwiązania organizacyjne i finansowanie."
https://www.sejm.gov.pl/sejm9.nsf/transmisje_arch.xsp?unid=649B9F0679EDBD94C12586CE004CB05A
Wywiad Iwony Schymalli z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat rozszczepu kręgosłupa oraz programu SOSFundacji Spina.
https://www.medexpress.pl/rozszczep-kregoslupa-musimy-wspierac-chore-dzieci-i-ich-najblizszych/81177
Debata "Pulsu medycyny" na temat chorób rzadkich - wyzwania diagnostyki i terapii.
https://pulsmedycyny.pl/choroby-rzadkie-wyzwania-diagnostyki-i-terapii-debata-1109005
Wywiad Iwony Schymalli z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat rozszczepu kręgosłupa.
https://www.medexpress.pl/rozszczep-kregoslupa-ponad-90-proc-pacjentow-musi-sie-cewnikowac/80719
Radio Plus Warszawa: Ludzkim Głosem
Rozmowa z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat dzieci z rozszczepem kręgosłupa.
http://www.radioplus.pl/program-czytaj/1243/145359/ludzkim_glosem_15_02_2021
Dzieci z rozszczepem kręgosłupa potrzebują wsparcia
http://www.cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/dzieci-z-rozszczepem-kregoslupa-potrzebuja-wsparcia
Oblicza medycyny: potrzeba utworzenia krajowego rejestru chorób rzadkich
Rozmowa prof. dr hab. n. med. Anny Latos-Bieleńskiej dla "Pulsu Medycyny" w ramach programu "Oblicza Medycyny" o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz potrzebie utworzenia krajowego rejestru chorób rzadkich.
Wieczór RDC: Wyzwania systemowe i etyczne w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa
Wywiad Roberta Łuchniaka z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat wyzwań systemowych i etycznych w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa, Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych oraz projektu EUROlinkCAT.
Medyczna Racja Stanu - Okrągły Stół - Rozszczep Kręgosłupa 11.02.2021 r.
Konferencja Medycznej Racji Stanu zorganizowanej we współpracy z Fundacją „Spina” na temat opieki nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa.
Wywiad Ewy Kurzyńskiej z prof. Anną Latos-Bieleńską o szansach i zagrożeniach, jakie niesie ze sobą genetyka oraz medycznych tajemnicach.
Źródło: Puls Medycyny
TVK Winogrady: Spotkanie z niespotykanymi - poznański dzień chorób rzadkich na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu
III Kongres "Wizja Zdrowia - diagnoza i przyszłość. Foresight medyczny" (Warszawa, 09.10.2019)
Podczas trzeciej edycji "Wizji Zdrowia" przeprowadzono siedemnaście merytorycznych dyskusji z decydentami i interesariuszami na temat kluczowych zagadnień z zakresu opieki zdrowotnej, debatowano między innymi o braku kadry medycznej, informatyzacji polskiego systemu zdrowia, chorobach rzadkich, autoimmunologicznych i szczepieniach.
Zapraszamy szczególnie do posłuchania "Wizji zdrowia w wybranych obszarach terapeutycznych - choroby rzadkie"
https://www.termedia.pl/mz/Zobacz-o-czym-debatowalismy-podczas-Wizji-Zdrowia-,35773.html
Polskie Radio 1 "Wieczór Odkrywców":
Wywiad Krzysztofa Michalskiego z prof. Anną Latos-Bieleńską o diagnostyce genetycznej, jej możliwościach a także o znaczeniu klinicznym i ekonomicznym.
https://www.polskieradio.pl/7/161/Artykul/2377001,Medyczna-racja-stanu
Onet.pl: Deformacje rąk u noworodków. Alarm w Niemczech i we Francji
Wywiad Justyny Król dla Miasta Kobiet z prof. Anną Latos-Bieleńską o tym, że warto sprawdzić geny.
https://miastakobiet.pl/warto-sprawdzic-geny-wazne-badania-dla-rodzicow/ar/10776860
Wywiad Lucyny Krysiak dla "Gazety Lekarskie" z prof. Olgą Haus o wszechobecnej genetyce.
https://gazetalekarska.pl/?p=47686
Wywiad Małgorzaty Nawrockiej-Wudarczyk dla "Twojego Stylu" z prof. Anną Latos-Bieleńską o tym, jak oszukać przeznaczenie.
https://www.styl.pl/zdrowie/news-co-dostalas-w-spadku,nId,2336318
Wywiad dla Gazety Wyborczej - Tylko Zdrowie z prof. Anną Latos-Bieleńską o przypadku, którego nigdy nie zapomni.
Wywiad Iwony Schymalli dla MedExpress z prof. Anną Latos-Bieleńską o tym czy leki przyjmowane w czasie ciąży są bezpieczne dla dziecka.
https://www.medexpress.pl/pacjent/jakie-leki-bezpiecznie-moga-przyjmowac-kobiety-w-ciazy/55535/
Wywiad Marty Żbikowskaiej dla Głosu Wielkopolskiego z prof. Anną Latos-Bieleńską o chorobach rzadkich, ich trudnym rozpoznaniu.
https://gloswielkopolski.pl/genetyk-musi-byc-jak-doktor-house/ar/9462603
Wywiad Anny Maruszeczko w "Zielonych drzwiach" z prof. Anna Latos-Bieleńska, która opowiedziała o tym, jak wykrywa się i leczy choroby genetyczne.
http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/jak-sie-wykrywa-i-leczy-choroby-genetyczne,80354.html
Choroby rzadkie - diagnostyka i leki dedykowane ich terapii. Wyzwania dla Polski 2020.
Zachęcamy do zapoznania się z artykułem:
Debata z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich w gronie specjalistów i pacjentów w redakcji „Pulsu Medycyny” - o kierunku zmian, jakich oczekują pacjentci, Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich oraz terapiach, z którymi wiążą nadzieję osoby z mukowiscydozą, chorobą Fabry’ego oraz amyloidozą transtyretynową.
Wywiad Ewa Kurzyńskiej z prof. Anną Latos-Bieleńską o roli badań genetycznych w diagnozowaniu chorób rzadkich.
Wywiad Ewy Gosiewskiej z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat diagnostyki chorób rzadkich i Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich.
TVP Info: Ofiary niemieckiego leku walczą o odszkodowania za ogromne cierpienie.
https://www.tvp.info/42802437/ofiary-niemieckiego-leku-walcza-o-odszkodowania-za-ogromne-cierpienie
Aktualności
RUSZA NOWY PROJEKT EDUKACYJNY - PLATFORMA EKSPERCKA "CHOROBY RZADKIE OPTYMALNIE"
31 marca 2023W odpowiedzi na potrzebę praktycznego wsparcia zmian systemowych i klinicznych w obszarze chorób rzadkich, Polska Koalicja Medycyny Personalizowanej uruchomiła edukacyjną platformę ekspercką Choroby Rzadkie Optymalnie.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicjum perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Mamy prawo do wsparcia – projekt dla mieszkańców Poznania
- Wady układu moczowego
- Wady kostne kręgosłupa
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi