EUROlinkCAT  Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies

EUROlinkCAT: Utworzenie Europejskiej Kohorty Dzieci z Wrodzonymi Wadami Rozwojowymi 

Głównym celem projektu EUROlinkCAT jest zwiększenie wiedzy na temat dalszych losów dzieci z wrodzonymi wadami rozwojowymi (informacje o przeżyciu, zdrowiu, chorobach  i przebiegu klinicznym  wrodzonych wad rozwojowych) i poprawa jej dostępności dzięki współpracy 21 rejestrów wrodzonych wad rozwojowych zrzeszonych w europejskiej sieci rejestrów EUROCAT z 13 europejskich krajów z rodzicami oraz ekspertami z dziedzin takich jak zdrowie, opieka społeczna, edukacja, technologie informacyjne i media społecznościowe.

Projekt EUROlinkCAT obejmie populację 9,6 milionów urodzeń w latach 1995-2014 r, w tym 200 000 niemowląt urodzonych z wrodzonymi wadami rozwojowymi. Możliwość włączenia tak dużej populacji będzie oznaczać, że istnieje możliwość zbadania nawet rzadkich wad. Uzyskane rezultaty badań będą miały  bezpośredni wpływ dla rozwoju polityki zdrowotnej i społecznej w Europie. Poprzez maksymalne wykorzystanie istniejącej kohorty, dane zostaną w bardzo przejrzysty sposób udostępnione badaczom  w całej Europie w celu zwiększenia wpływu na praktykę kliniczną i politykę zdrowia publicznego.

Cele projektu:

1. Wykorzystanie istniejącej sieci rejestrów wrodzonych wad rozwojowych w oparciu o populację EUROCAT w celu utworzenia europejskiej sieci standardowych baz danych zawierających informacje na temat śmiertelności, zdrowia i osiągnięć edukacyjnych oraz potrzeb dzieci do 10 roku życia z wrodzonymi wadami rozwojowymi.
2. Poszerzenie wiedzy o przeżyciach, zdrowiu, determinantach choroby i przebiegu klinicznym specyficznych wrodzonych wad rozwojowych przy jednoczesnym poszanowaniu prywatności i bezpieczeństwa pacjentów. Porównanie wytycznych dotyczących leczenia i zaleceń dotyczących opieki prenatalnej, noworodkowej, niemowląt i dzieciństwa w różnych krajach europejskich umożliwi identyfikację "najlepszych praktyk" w całej Europie, aby zoptymalizować diagnozę i zapobiegać powikłaniom poprzez zindywidualizowanie sposobów leczenia tych dzieci zgodnie z wada wrodzoną.
3. Zbadanie nierówności zdrowotnych wśród różnych warstw społeczno-ekonomicznych
   w celu zapewnienia ekonomicznej oceny kosztów hospitalizacji w Europie w ciągu pierwszych pięciu lat życia dzieci urodzonych z wrodzoną wadą rozwojową.
4. Poszerzenie wiedzy na temat osiągnięć edukacyjnych i potrzeb dzieci z określonymi wrodzonymi wadami rozwojowymii przewidywanie ich przyszłych potrzeb. Zbadane będą różnice w osiągnięciach edukacyjnych wśród różnych warstw społeczno-ekonomicznych.
5. Korzystanie z platform social media w celu stworzenia trwałego forum elektronicznego "ConnectEpeople", zapewniającego regionalne, krajowe i międzynarodowe wsparcie rodzinom z wrodzonymi wadami rozwojowymi. "ConnectEpeople" pozwoli na nowe podejście do łączenia badaczy z rodzinami, aby rodziny mogły przyczynić się do ustalenia priorytetów badawczych w projekcie EUROlinkCAT.
6. Ocena dokładności istniejących elektronicznych baz danych dotyczących opieki zdrowotnej oraz przedstawianie zaleceń dotyczących ich wykorzystania i poprawiania ich dokładności w krajach lub regionach, gdzie obecnie nie ma dostępnych rejestrów wrodzonych wad rozwojowych.
7. Nawiązanie współpracy z odpowiednimi międzynarodowymi / krajowymi / regionalnymi organami ds. zdrowia poprzez utworzenie Panelu Doradczego Działań w celu zapewnienia wdrożenia i przełożenia istotnych ustaleń z projektu EUROlinkCAT na politykę zdrowotną.

Projekt trwać będzie w latach 2017-2021.

Budżet projektu: 7 348 072,75 EURO

Katedra i zakład Genetyki Medycznej w Poznaniu bierze udział w dwóch grupach roboczych WP7 i WP8.

Grupa robocza numer 7 (WP7)

Nazwa: ConnectEpeople

Przewodniczącymi tego WP są Marlene Sinclair oraz  prof. Anna Latos-Bielenska

Główne cele:

1. Połączenie badaczy z rodzinami, z dzieckiem z wrodzoną wadą rozwojową w całej Europie, angażują ich w określanie priorytetów badawczych i zapewniając znaczne rozpowszechnianie wyników badań.
2. Utworzenie trwałego e-forum "ConnectEpeople", zapewniającego regionalne, krajowe i międzynarodowe wsparcie rodzinom z wrodzonymi wadami rozwojowymi poprzez utrzymywanie więzi łączących rejestry wrodzonych wad EUROCAT z rodzinami.

ConnectEpeople to portal internetowy, który ma na celu umożliwić kontakt rejestrów wad wrodzonych z rodzicami i opiekunami dzieci z wrodzonymi wadami rozwojowymi w ich regionach i utworzenie sieci łączącej ich z rejestrami lokalnymi, krajowymi i międzynarodowymi oraz zasobami informacyjnymi. WP7 obejmie dostępne obecnie sieci  w rejestrach Unii Europejskiej  i ich kontakty do grup rodziców. Następnie zbada grupy rodziców w celu zidentyfikowania ich konkretnych potrzeb związanych z jednym z czterech wrodzonych wad rozwojowych: zespół Downa, wrodzone wady serca, rozszczep kręgosłupa i rozszczep wargi z rozszczepem podniebienia. Powstałe e-forum będzie współpracować z naukowcami w celu interpretowania danych pojawiających się w różnych dokumentach WP dotyczących zachorowalności, umieralności i edukacji.

Grupa robocza numer 8 (WP8)

Nazwa: Rozpowszechnianie wyników i ewaluacja

Przewodniczącymi tego WP są Amanda Neville, prof Anna Latos-Bielenska oraz Ingeborg Barisic.

Główne cele:

1. Rozpowszechnianie wyników badań projektu EUROlinkCAT w celu maksymalizacji ich wpływu
2. Ocena projektu EUROlinkCAT

Głównym celem tego WP jest przekazanie możliwych do wykorzystania informacji różnym zainteresowanym stronom w tym projekcie. Potrzebny jest szeroki zakres metod rozpowszechniania, biorąc pod uwagę szeroki zakres zainteresowanych stron, które będą zainteresowane wynikami EUROlinkCAT.

Pod koniec  projektu Uniwersytet Medyczny w Poznaniu odpowiedzialny będzie za zorganizowanie międzynarodowej konferencji, na której przedstawione zostaną wyniki projektu.

Więcej informacji na stronie internetowej:

https://www.eurolinkcat.eu/