Zadaj Pytanie

Wyślij

Aktualności

Czynniki ryzyka wad ubytkowych kończyn - Nowa publikacja

Zapraszamy do zapoznania sie z nowymi doniesieniami naukowymi dotyczącymi matczynych czynników ryzyka występowania wad ubytkowych kończyn.  Dane z Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych (PRWWR) sugerują, że częstość występowania wad ubytkowych…
Czytaj dalej

Oblicza Medycyny - Potrzeba utworzenia krajowego rejestru chorób rzadkich

Rozmowa prof. dr hab. n. med. Anny Latos-Bieleńskiej dla "Pulsu Medycyny" w ramach programu "Oblicza Medycyny" o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz potrzebie utworzenia krajowego…
Czytaj dalej

O możliwościach diagnostyki chorób rzadkich i terapii genowej w okulistyce

Artykuł "Pulsu Medycyny" - rozmowa z prof. dr hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim o potrzebie finansowania innowacyjnych terapii, metod diagnostycznych, rejestracji diagnozowanych pacjentów oraz opracowaniu zasad nowoczesnego leczenia chorób rzadkich w okulistyce.…
Czytaj dalej

Potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi

Zachęcamy do zapoznania się z materiałem z rozmowy ze Stanisławem Maćkowiakiem z Federacji Pacjentów Polskich oraz Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, gościem programu „Oblicza Medycyny”. https://pulsmedycyny.pl/oblicza-medycyny-z-jakimi-problemami-zmagaja-sie-pacjenci-cierpiacy-na-choroby-rzadkie-1106646
Czytaj dalej

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Artykuł "Pulsu Medycyny" o rozwiązaniach opracowanych przez zespół pracujący nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, zakładającym poprawę diagnostyki, jakości opieki zdrowotnej oraz świadomości społecznej w zakresie chorób rzadkich. Zachęcamy do zaznajomienia się z…
Czytaj dalej

Choroby rzadkie wśród priorytetów zdrowotnych na 2021 rok

Zachęcamy do zapoznania się z artykułem "Pulsu Medycyny" o zapowiedziach działań przedstawionych podczas konferencji "Priorytety zdrowotne Polaków w 2021 roku” z 10 grudnia 2020 roku, organizowanej przez Agencję Badań Medycznych.…
Czytaj dalej

Projekt redakcji "Puls Medycyny" - cykl działań uświadamiających problematykę chorób rzadkich w Polsce

Zachęcamy do zapoznania się z działaniami zespołu "Pulsu Medycyny" w zakresie projektu zaznajamiącego z tematyką chorób rzadkich. O możliwościach diagnosytyki i terapii, sposobach poprawy jakości opieki nad pacjentami, zmianach systemowych, a…
Czytaj dalej

Wieczór RDC: Wyzwania systemowe i etyczne w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa

Zapraszamy do wysłuchania wywiadu Roberta Łuchniaka z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat wyzwań systemowych i etycznych w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa, Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych oraz projektu EUROlinkCAT. https://www.rdc.pl/podcast/wieczor-rdc-wyzwania-systemowe-i-etyczne-w-opiece-nad-dziecmi-z-rozszczepem-kregoslupa/?fbclid=IwAR3ijeU0dGyC9z3oHuEM34N7zacL418tr_eadyib5MHitvh9zHPdCnN9pmg
Czytaj dalej

Medyczna Racja Stanu - Okrągły Stół - Rozszczep Kręgosłupa

W dniu 11.02.2021 r. odbyła się kolejna konferencja Medycznej Racji Stanu zorganizowanej we współpracy z Fundacją „Spina” na temat opieki nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa. Zapraszamy do wysłuchania! https://fb.watch/3C0E0B0xxh/
Czytaj dalej

Genetyczne i środowiskowe uwarunkowania występowania naczyniaków - nowa publikacja

Zapraszamy do zapoznania sie z nowymi doniesieniami naukowymi dotyczącymi genetycznych i środowiskowych uwarunkowań naczyniaków. Zostały one przygotowane przez Zespół PRWWR i opublikowane w czasopiśmie naukowym Children pt. Genetic and Environmental Risk Factors for…
Czytaj dalej

Konferencja “Polityka lekowa”: Czy mamy do czynienia z “epidemią” chorób rzadkich?

Według szacunków w Polsce na jedną z chorób rzadkich cierpi prawie 3 mln osób. Podczas 10. jubileuszowej edycji konferencji w panelu poświęconym chorobom rzadkim eksperci dyskutowali o tym, jakie kroki…
Czytaj dalej

Prof. Anna Latos-Bieleńska: Uczę się od moich pacjentów i dzięki nim wzrastam w człowieczeństwie

O inspiracji życiorysami wielkich polarników, szansach i zagrożeniach, jakie niesie ze sobą genetyka oraz medycznych tajemnicach, które znajdują rozwiązanie niekiedy po wielu latach, rozmawiamy w „Wywiadzie lekarskim” z prof. dr…
Czytaj dalej

Aktualności

Podziękowania dla prof. Anny Latos-Bieleńskiej

 09 kwietnia 2021

Podziękowania dla prof. Anny Latos-Bieleńskiej od Fundacji Spina za udział w konferencji naukowo-systemowej prezentującej sytuację chorych oraz założenia programu SOS dla pacjentów z rozszepem kręgosłupa.

Czytaj dalej

Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.

Realizacja: