Zadaj Pytanie

Wyślij

Aktualności

Eksperci: w Centrum Doskonałości WUM opiekę znajdą pacjenci z prawie wszystkimi chorobami rzadkimi

W 2021 r. powołano Centrum Doskonałości Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych. Daje ono możliwość interdyscyplinarnej, kompleksowej i wysokospecjalistycznej opieki na wszystkich etapach życia pacjenta z chorobami rzadkimi…
Czytaj dalej

Zespół Downa a choroby współistniejące.

Ekspertka: większość pacjentów dożywa ponad 50 lat Osoby z zespołem Downa przedwcześnie się starzeją. Wykazują też wyższą tolerancję na bólu, co w połączeniu z utrudnioną komunikacją werbalną może opóźniać diagnozowanie…
Czytaj dalej

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest od piętnastu lat ostatniego dnia lutego. W jego ramach od pięciu lat orgaznizowane są konferencje naukowe, zwracające uwagę na problemy osób cierpiących na choroby…
Czytaj dalej

III poznański Dzień Chorób Rzadkich

Zapraszamy do udziału w "Spotkaniu z niespotykanymi - III poznańskim Dniu Chorób Rzadkich" w dniu 26.02.2022.  https://www.ump.edu.pl/wydarzenia/spotkanie-z-niespotykanymi-czyli-iii-poznanski-dzien-chorob-rzadkich
Czytaj dalej

Choroby rzadkie – konferencja z udziałem Macieja Miłkowskiego

Choroby rzadkie – konferencja z udziałem Macieja Miłkowskiego Konferencja prasowa dotycząca wprowadzenia w Polsce najnowocześniejszych terapii w leczeniu chorób rzadkich, w tym przede wszystkim mukowiscydozy z udziałem wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego, dr Katarzyny Walickiej-Serzysko z Centrum Leczenia Mukowiscydozy oraz przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów. https://www.medexpress.pl/choroby-rzadkie-konferencja-z-udzialem-macieja-milkowskiego/83986
Czytaj dalej

Pożegnanie Prof. Elżbiety Gajewskiej

Z ogromnym smutkiem przyjęliśmy wiadomość, że dnia 9 lutego 2022 roku odeszła we Wrocławiu w wieku 88 lat Śp. Prof. Elżbieta Gajewska. Jednoczymy się w bólu z Rodziną Pani Profesor i z Neonatologami w całej Polsce. Anna Latos-Bieleńska z Zespołem Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych

Czytaj dalej

EMA: Szczepionka przeciw COVID-19 oparta na technologii mRNA nie zagraża ciąży

Europejska Agencja Leków (EMA) podała, że szczepionki przeciw COVID-19 oparte na technologii mRNA nie powodują powikłań ciążowych u przyszłych matek i ich dzieci. Jest to ocena danych z badań obejmujących ok. 65 tys. ciąż na różnych etapach. EMA poinformowała też, że badania przeprowadzone przez jej naukowców doprowadziły do stwierdzenia, że szczepienia przeciwko COVID-19 są równie skuteczne w zmniejszaniu ryzyka hospitalizacji i śmierci zarówno u kobiet ciężarnych, jak i osób niebędących w ciąży.
Czytaj dalej

Konferencja EUROlinkCAT- ABSTRAKTY

Już od 8 listopada 2021 będzie można zgłaszać abstrakty na Konferencję EUROlinkCAT “Health and education outcomes of children across Europe with congenital anomalies”, która odbędzie się w dniach 7-9.04.2022. Wszelkie informacje dostępne są na stronie: http://eurolinkcat2022.bok-ump.pl/. Serdecznie zapraszamy!
Czytaj dalej

KONFERENCJA FUNDACJI SPINA 18.09.2021

Fundacja Spina serdecznie zaprasza do udziału w konferencji w formie online pt. "Dostęp do leczenia i opieki, a jakość życia", która odbędzie się 18.09.2021 w godz. od 10.30 do 16.00. Konferencja prezentuje założenia PROGRAMU INKUBATOR POMOCY SIECI SOS DLA ROZSZCZEPU KRĘGOSŁUPA oraz skupia się na aspekcie informacyjno- edukacyjnym i przeznaczona jest dla pracowników medycznych, opiekunów osób z rozszczepem kręgosłupa, podopiecznych fundacji. Zapraszamy do zapoznania się z programem: https://spina.com.pl/3299-2/ Rejestracja możliwa poprzez link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScL53BN31D7Ipa4pzSGroRecuNLUQNsUpbxk1ZGUobg_6U_Cw/viewform
Czytaj dalej

Rozpatrzenie informacji Ministra Zdrowia na temat planu dla chorób rzadkich

Zapraszamy do obejrzenia posiedzenia Komisji Zdrowia z dnia  12.05.2021 r. "Rozpatrzenie informacji Ministra Zdrowia na temat planu dla chorób rzadkich – rozwiązania organizacyjne i finansowanie." https://www.sejm.gov.pl/sejm9.nsf/transmisje_arch.xsp?unid=649B9F0679EDBD94C12586CE004CB05A
Czytaj dalej

ANKIETA EUROlinkCAT

UWAGA: ANKIETA EUROlinkCAT Jeśli jesteś rodzicem lubi opiekunem dziecka w wieku do 10 lat, które urodziło się z co najmniej jedną z poniższych chorób: Rozszczep wargi (z lub bez rozszczepu…
Czytaj dalej

Mamy prawo do wsparcia – projekt dla mieszkańców Poznania

Od 1 marca do końca 2021 r. Fundacja Matecznik realizuje nowy projekt dedykowany kobietom w ciąży lub w połogu, u których dzieci zdiagnozowano ciężką chorobę. Istotą zadania są: Indywidualne konsultacje…
Czytaj dalej

Aktualności

Platforma Informacyjna "Choroby rzadkie"

 20 października 2023

Zapraszamy na nowopowstałą Platformę Informacyjną "Choroby rzadkie".

Czytaj dalej

Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.

Realizacja: