Zadaj Pytanie

Wyślij

Aktualności

Mamy prawo do wsparcia – projekt dla mieszkańców Poznania

Od 1 marca do końca 2021 r. Fundacja Matecznik realizuje nowy projekt dedykowany kobietom w ciąży lub w połogu, u których dzieci zdiagnozowano ciężką chorobę. Istotą zadania są: Indywidualne konsultacje…
Czytaj dalej

Podziękowania dla prof. Anny Latos-Bieleńskiej

Podziękowania dla prof. Anny Latos-Bieleńskiej od Fundacji Spina za udział w konferencji naukowo-systemowej prezentującej sytuację chorych oraz założenia programu SOS dla pacjentów z rozszepem kręgosłupa.
Czytaj dalej

Rozszczep kręgosłupa: musimy wspierać chore dzieci i ich najbliższych

Rozszczep kręgosłupa to diagnoza, która dotyczy około 100 dzieci w Polsce co roku. To trauma dla dzieci, ale także ich rodziców, opiekunów. Czy potrafimy wspierać chore dzieci i ich najbliższych?…
Czytaj dalej

21 marca dołącz do Zespołu Kolorowych Skarpetek i wspieraj osoby z zespołem Downa!

W Polsce żyje ponad 60 tys. osób z zespołem Downa - uczą się, pracują, marzą i kochają. Są opóźnieni intelektualnie, ale jak każdy człowiek, mają prawo do szacunku i tolerancji!…
Czytaj dalej

Choroby rzadkie - wyzwania diagnostyki i terapii [DEBATA]

Co roku w ostatni dzień lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji w redakcji „Pulsu Medycyny” odbyła się debata poświęcona problemom, z jakimi zmagają się na co…
Czytaj dalej

„Oblicza Medycyny”. FAS i FASD – jakie konsekwencje dla dziecka ma ekspozycja na alkohol w okresie płodowym?

O skali problemu jakim są alkoholowy zespół płodowy (FAS) i spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych oraz różnicach w definicji i obrazie klinicznym obu zaburzeń opowiedział w programie “Oblicza Medycyny” prof. dr…
Czytaj dalej

Wyzwania systemowe i etyczne w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa w Polsce

Zapraszamy do zapoznania się z raportem pt. "Wyzwania systemowe i etyczne w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa w Polsce", jaki powstał w wyniku obrad Okrągłego Stołu, które odbyły się online 11 lutego 2021 r. Organizatorem konferencji były Fundacja Spina i…
Czytaj dalej

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - konferencja ministra zdrowia Adama Niedzielskiego

Zapraszamy do obejrzenia konferencji ministra zdrowia Adama Niedzielskiego na temat Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, która odbyła się 01.03.2021 r. https://www.medexpress.pl/narodowy-plan-dla-chorob-rzadkich-konferencja-ministra-zdrowia-adama-niedzielskiego/80835
Czytaj dalej

Rozszczep kręgosłupa: Ponad 90 proc. pacjentów musi się cewnikować

Wywiad Iwony Schymalli z prof. Anną Latos-Bieleńską na temat rozszczepu kręgosłupa. Zapraszamy do wysłuchania: https://www.medexpress.pl/rozszczep-kregoslupa-ponad-90-proc-pacjentow-musi-sie-cewnikowac/80719
Czytaj dalej

Ogólnopolska Konferencja ,,Spotkanie z niespotykanymi - II Poznański Dzień Chorób Rzadkich". 28.02.2021 r.

W 2021 roku Dzień Chorób Rzadkich obchodzimy 28 lutego. W tym dniu odbyło się spotkanie, które było szczególną okazją do wymiany doświadczeń, dyskusji oraz ujrzenia problematyki chorób rzadkich z szerokiej…
Czytaj dalej

Dzieci z rozszczepem kręgosłupa potrzebują wsparcia

W ostatnim czasie w opiece farmakologicznej w chorobach rzadkich zaszło wiele pozytywnych zmian. Chorzy otrzymali możliwość skorzystania z nowoczesnych terapii, które często były sporym obciążeniem dla budżetu państwa. Tyle „szczęścia”…
Czytaj dalej

ŚWIATOWY DZIEŃ WAD WRODZONYCH - WORLD BIRTH DEFECTS DAY

3 marca już kolejny raz obchodzony jest  Światowy Dzień Wad Wrodzonych. Jest to istotny dzień, który ma na celu jednoczenie wszystkich osób i organizacji zajmujących się wrodzonymi wadami, zaburzeniami i chorobami.…
Czytaj dalej

Aktualności

Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich

 03 stycznia 2024

Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.

Czytaj dalej

Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.

Realizacja: